Bolniki s celiakijo še vedno v neenakopravnem položaju

Kaj se po odhodu ministra za zdravje Danijela Bešiča Loredana dogaja s predlogom, po katerem bi država olajšala nakup tudi do šestkrat dražje brezglutenske hrane vsem bolnikom s celiakijo? Predlog je na kabinet premiera Roberta Goloba naslovilo Slovensko društvo za celiakijo. Kot so zagotovili na ministrstvu za zdravje, naj bi nova delovna skupina rešitve pripravila še ta mesec.

V Sloveniji živi okrog pet tisoč bolnikov s celiakijo, kronično sistemsko avtoimuno boleznijo, ki najpogosteje prizadene tanko črevo in je posledica preobčutljivosti na gluten, še trikrat toliko pa jih ne ve, da jo imajo. Ker odrasli bolniki pri nakupu brezglutenske prehrane od države niso deležni nobene pomoči, se je Slovensko društvo za celiakijo obrnilo na vlado s predlogom, da jim olajša nakup ustreznih živil, ki predstavljajo edino zdravilo za njihovo bolezen.

Marca letos je bila sklicana skupna seja odborov za zdravstvo in za delo, družino, socialne zadeve in invalide. Odbora sta ministrstvu za zdravje predlagala, da pridobi strokovno podlago za celostno ureditev področja bolnikov s potrjeno diagnozo celiakije, upoštevajoč tudi starejše od 18 oziroma 26 let. V večini evropskih držav – ne pa tudi pri nas – je namreč zanje poskrbljeno bodisi finančno bodisi z brezglutenskimi živili.

Izjasnili so se trije strokovni kolegiji

Skrbi, da bi po odhodu ministra Bešiča Loredana reševanje pobude obmirovalo, so odveč. Na ministrstvu za zdravje namreč pravijo, da so takoj stekle aktivnosti in da so za mnenje zaprosili razširjen strokovni kolegij za pediatrijo, razširjen strokovni kolegij za klinično prehrano in razširjen strokovni kolegij za interno medicino kot najvišje strokovne organe na posameznem medicinskem področju.

Po mnenju razširjenega strokovnega kolegija za pediatrijo je »za mlajše bolnike s celiakijo trenutno poskrbljeno v okviru t. i. dodatka za nego, ki zagotavlja finančno podporo do 18. leta starosti, po 18. letu pa, če ima oseba status učenca, dijaka, vajenca ali študenta, a najdlje do njegovega 26. leta starosti«. Poleg tega lahko starši oziroma skrbniki uveljavljajo letno znižanje davčne osnove. Olajšava za otroka, ki potrebuje posebno nego in varstvo, znaša približno 7500 evrov na leto, za prvega vzdrževanega otroka pa približno 2000 evrov na leto. »Tudi s to razliko na račun olajšave lahko starši zagotovijo financiranje dražjih brezglutenskih živil,« so pojasnili.

V večini evropskih držav je za odrasle s celiakijo poskrbljeno bodisi finančno bodisi z brezglutenskimi živili. FOTO: Shutterstock

Mnenje je že podal tudi razširjen strokovni kolegij interne medicine. Po njihovem »bi morala biti bolnikom s potrjeno diagnozo celiakije glede na nacionalne kot tudi mednarodne smernice omogočena kompenzacija stroškov zaradi dražje brezglutenske diete v obliki mesečnega prejemka, neodvisno od socialnega statusa bolnika«. Razširjen strokovni kolegij za klinično prehrano pa je opozoril tudi na nujnost klinične prehranske obravnave, hitre prepoznave podhranjenosti in njene terapije.

Predloge ukrepov tehta stroka

Ministrstvo za zdravje je zadnji dan junija imenovalo delovno skupino, ki bo pripravila konkreten predlog, kako najustrezneje pomagati odraslim bolnikom s celiakijo. Skupina, ki jo sestavljajo strokovnjaki različnih strok, predstavnik zavoda za zdravstveno zavarovanje in predstavniki ministrstva za zdravje in ministrstva, pristojnega za družino, bo, kot napovedujejo na ministrstvu za zdravje, preučila možnosti povrnitve stroškov zaradi brezglutenske diete oziroma določila najustreznejšo obliko pomoči bolnikom, pripravila strokovne utemeljitve za predlog ukrepov za odrasle bolnike s celiakijo in podala predloge morebitnih drugih ukrepov v zvezi s problematiko bolnikov s celiakijo. Delo bo skupina končala predvidoma do zadnjega septembra.