Bolezen, ki vsake tri sekunde najde novo žrtev

Ljubljana – September je že sedmo leto mesec alzheimerjeve bolezni, ki je najpogostejša oblika demence. K ozaveščanju o tej bolezni, ki na vsake tri sekunde najde novo žrtev, pripomorejo številne dejavnosti.

Ta mesec so zaznamovali mnogi ozaveščanju posvečeni dogodki. V soboto so se v prestolnici, ki velja za do te bolezni prijazno mesto, številni udeležili sprehoda za spomin, v drugih krajih po državi so podobno storili kakšen dan prej. V petek se bo civilnodružbenim gibanjem pri širjenju zavedanja tematike pridružila še stroka, ki na medicinski fakulteti ljubljanske univerze skupaj z združenjem Spominčica pripravlja deseto konferenco o demenci. Srečanje bo interdisciplinarno, kakršna mora biti tudi obravnava dementnih bolnikov, torej bodo o izzivu spopadanja z njo spregovorili domači in tuji strokovnjaki.



Med predavatelji bosta prof. dr. Zvezdan Pirtošek in doc. dr. Milica Gregorič Kramberger, oba z nevrološke klinike ljubljanskega UKC, upokojeni specialist družinske medicine dr. Božidar Voljč, nekdanja ministrica za delo Anja Kopač Mrak, varuhinja človekovih pravic Vlasta Nussdorfer, zdravniki, psihologi, psihiatri, direktorji domov starejših ter predstavniki socialne zbornice, zdravstvenih domov, bolnišnic, nacionalnega inštituta za javno zdravje in Instituta Jožef Stefan.



Iz tujine bosta prišla direktorica svetovne krovne organizacije za alzheimerjevo bolezen Paola Barbarino in podpredsednik evropske organizacije dr. Charles Cherry ter nekateri hrvaški, bosanski, madžarski, švedski in indijski strokovnjaki. Konferenca bo potekala pod častnim pokroviteljstvom predsednika republike Boruta Pahorja. Osrednje vsebine bodo raziskave o bolezni, zgodnje diagnoze, zdravljenje, dejavniki tveganja in preventive, izzivi dolgotrajne oskrbe, podporne tehnologije za obolele in ne nazadnje skrb zanje.

Nujnost dolgotrajne oskrbe

Da bolezen ne obremenjuje le obolelih, temveč tudi svojce, skrbnike in najširše zdravstveno osebje, vseskozi opozarjajo zaposleni v zdravstvu. Na to še zlasti vplivata kadrovska zdesetkanost v domovih za ostarele in nedodelan sistem dolgotrajne oskrbe. Ne gre samo za socialni, zdravstveni, psihološki problem, ampak tudi za finančnega. Stroški zdravljenja dvakrat presegajo stroške zdravljenja še ene hude in izjemno razširjene bolezni – raka. Pred tremi leti so na mednarodni ravni posredni in neposredni stroški njenega zdravljenja znašali 818 milijard dolarjev oziroma en odstotek svetovnega bruto domačega proizvoda.



Oboleli se z njo v povprečju spopadajo od deset do petnajst let, zato velja za najdražjo bolezen. To pomeni najmanj pet let odvisnosti od tuje pomoči, so izračunali na skupnosti socialnih zavodov, kar za seboj potegne velike stroške oskrbe. Le redki zmorejo to poplačati iz lastnega žepa. Obolelih je čedalje več, potrebam pa žal ne sledijo zmogljivosti v domovih za starejše, razočarano ugotavljajo v skupnosti.

Tudi zaradi tega ponovno apelirajo na vzpostavitev pravičnega sistema dolgotrajne oskrbe, ki bo finančno in tudi sicer razbremenil dementne ljudi in njihovo okolico. Za vsakega v povprečju skrbita dva človeka. V državi je po ocenah – ker centralnega registra obolelih ne vodimo, je število preračunano glede na evropske trende – več kot 32.000 bolnikov. Sredi stoletja naj bi se to število potrojilo, kar pomeni, da bo obolelih sto tisoč ljudi, dvakrat toliko pa jih bo zanje skrbelo.

Ob točkah še klinike

Prav tako v skupnosti socialnih zavodov opozarjajo na še vedno zelo razširjeno stigmatiziranost, ki obdaja to bolezen. Zato mnogi žal še vedno odlašajo z obiskom zdravnika, ko opazijo simptome, čeprav bi s tem bolezen nekoliko odložili. V zadnjem letu je bilo za ozaveščanje storjeno veliko. Po državi, denimo v zdravstvenih domovih, domovih za starejše, medgeneracijskih centrih, knjižnicah in ljudskih univerzah, so odprli kar 55 do demence prijaznih točk, stroka pa si v prihodnje želi še odprtje mreže spominskih klinik, na katerih bi bil pacientom na voljo nevrolog, psiholog, logoped in socialni delavec. Njihov razvoj je predviden do leta 2020. Skrbeli naj bi za raziskovalno dejavnost in obravnavali potencialne paciente. Izhajajoč iz strategije za obvladovanje demence, ki jo ima Slovenija kot ena redkih držav, naj bi bilo najbolj smotrno ustanoviti dva državna spominska centra in mrežo regionalnih.



Stroka predlaga tudi širitev mreže varovanih stanovanj in morda celo kakšno do demence prijazno ulico po vzoru tujine. V Amsterdamu, denimo, imajo posebno »vas« z negovalnim domom, parkom, vrtovi, trgovinami, kavarno, frizerskim salonom in gledališčem, v kateri prebivajo izključno dementni ljudje. Stroške bivanja 180 ljudi nosi država, zato je dostopno prav vsem.