Seveda si želijo družbe vrstnikov, a tega ne znajo pokazati

Ljubljana - Ne drži, da se otroci z motnjo avtističnega spektra ne želijo igrati s svojimi sovrstniki, drži pa, da jim primanjkuje socialnih spretnosti, da bi se lahko učinkoviteje vključevali v njihovo igro in jo tudi lažje vzdrževali. Med njimi zeva prepad. Most čezenj z metodo integriranih igralnih skupin (IPG) gradi dr. Pamela Wolfberg. Profesorica na državni univerzi v San Franciscu več kot 20 let raziskuje, kako otroke z avtizmom iz ozadja in osame pripeljati v ospredje, ter skrbi, da se ob učenju še zabavajo.

O tem, kakšen je pomen igre v razvoju otrok, kakšni so sploh socialni in kognitivni vidiki igre otrok z avtizmom in, ne nazadnje, kako sploh pripraviti spodbudno okolje za igro, je te dni v Ljubljani izobraževala strokovne delavce v vrtcih in šolah, strokovnjake na področju avtizma, študente in starše.

Na tleh je denimo kup raznobarvnih lego kock. Kako se bo otrok z motnjo avtističnega spektra zapletel v igro z njimi?

O njem bi najprej morala izvedeti več, saj je vsak otrok poseben, poleg tega je tudi spekter avtizma širok. Vendar … starši bi opazili, da kock ne uporablja, kakor bi pričakovali za otroka njegove starosti. Razvrstil bi jih po barvah, velikosti ali vzorcu, ki mu je zanimiv, morda bi iz njih prej oblikoval črko, kot da bi jih zlagal v strukturo, ki bi bila domišljijsko bogata. Takšni otroci so bolj osredotočeni na podrobnosti ali predmet sam, manj na to, kaj lahko iz njega ustvarijo. Mogoče pa je tudi, da bi kocke uporabil kot orodje in bi z njimi tolkel ali jih metal …

Reciva, da se mu potem pridruži vrstnik. Lahko že na podlagi izkušenj predvidite, kakšna bo interakcija?

Ko opazujete, vidite, da je za otroke z avtizmom druženje velik izziv. Marsikateri ima raje družbo odraslih, ob vrstniku pa se lahko hitro umakne. Nekateri pokažejo interes, vendar ne zaradi vrstnika, temveč zaradi igrače ali barve oblačila. Odvisno je od starosti in okoliščin. Željo že imajo, a ne vedo, kako bi se približali, ali pa jih vrstnik zavrne, namenoma spregleda, kar jih še bolj osami.

Da se otrok rad igra, lahko razumemo kot dejstvo, ni pa nujno, da se radi igrajo drug z drugim. Kako pomaga model integriranih igralnih skupin krepiti njihove odnose?

Naše raziskave so pokazale, da otroci z avtizmom niso popolnoma nič drugačni od razvojno normativnih vrstnikov, vsaj kar zadeva željo po igri, potrebo po sprejetosti in vključenosti. Radi bi se pridružili, ker pa so izjemno rahločutni in socialno manj spretni, samo gledajo igračo ali na poseben način pogledujejo k vrstniku. Njihove socialne pobude so pogosto nejasne. Nekateri jih zato ignorirajo, zavrnejo, celo ustrahujejo, tako da se otrok pozneje niti ne trudi več s pobudami za interakcijo. Zakaj bi se, če ne dobi odziva. Potem se samo še bolj umika v osamo. Takšen vzorec bi radi presekali. Zato pomagamo otrokom, ki nimajo težav, subtilno pojasniti prizor v smislu: »O, glej, res se želi igrati, samo išče načine, kako bi ti to pokazal. Ne zavrača te.« Tudi sami se počutijo zavrnjene, ker otroci z avtizmom do njih ne pristopijo tako, kot bi sami pričakovali. Pojasnimo, da niso invalidni ali drugače nezmožni, le drugačen um imajo. Vidim, da razumejo. Večkrat sem slišala, kako so potem drugim otrokom pojasnjevali: »O, saj ni takšen, ker bi bil čuden, le drugačnega uma je. Mi vsi imamo svoj lastni, drugačen um.« Tako oblikujejo kulturo, ki priznava raznolikost in vključevanje.

Morajo biti starši in strokovni delavci nujno vključeni v igro? Se otroci ne morejo uskladiti sami?

Da, ne verjamem, da je napredek mogoč, če otrokom z avtizmom ponudimo zgolj priložnost, da so v družbi vrstnikov, saj se med njimi ne bodo znašli. Starši so eksperti za svoje otroke in pogosto sprevidijo, da se njihov otrok res želi igrati in biti del skupine, le da ne ve, kako bi jim to sporočil. Toda tudi starši nimajo vedno vseh veščin, da bi znali ugotoviti, kako bi podprli otroke, poleg tega lahko marsikdaj prehitro prevzamejo pobudo v igri ali pa otroku po drugi strani pustijo početi, kar želi, zato potrebujejo pomoč in podporo strokovnih delavcev. Odrasla oseba v skupini je tista, ki mora skrbeti za interakcijsko recipročnost in kognitivno usklajevanje, zagotavlja igralni material, modelira, zrcali, predlaga in usmerja ter se po potrebi dejavno vključuje v igro. Prilagodi se razvojni ravni in posebnostim posameznega otroka z avtizmom in odkriva elemente, ki bi lahko postali skupna točka med njim in vrstniki, s katerimi želi vstopati v igro.

Je treba medtem razbliniti kakšno paleto predsodkov?

Ne, če si del kulture vključevanja že od otroštva. Najbolj me skrbi, da bi se otrok zapiral vase, ker bi ga vzgojiteljica razumela narobe in si njegov odziv razlagala kot: »Ah, saj si želi biti sam, dobro mu je tako.« Enako bi ga sčasoma razumeli tudi vrstniki in ga pustili pri miru. V resnici si želi biti s teboj. Ko jim to pojasniš, počasi razumejo in takšen odnos sčasoma vgradijo v svoj igralni repertoar in ga obojestransko utrjujejo. Učijo se prilagajati drug drugemu. Ni malo takšnih, ki so celo zelo skrbni in zaščitniški in postajajo zgled drugim.
To jutro sem na facebook prejela sporočilo mame, ki se je udeležila moje delavnice v Maleziji. Skoraj jokala sem, ko sem videla, kako zelo je njen sin napredoval. Poslala mi je posnetek, ki ga je naredila od daleč, prikazuje pa sina, ki se najprej pogovarja sam s seboj, potem pa se mimo njega sprehodi družba in ga ogovori. Vedejo se kot pravi prijatelji. Res je bilo vznemirljivo.

Jih spremljate tudi, ko odrastejo?

Ne morem biti z vsemi, ni vedno mogoče. Obstaja dekle, ki ji sledim že 30 let, od njenega desetega leta.

Teresa?

Tako jo imenujem. Je zvezda mojih razis­kav. Je tudi prvi otrok, s katerim sem ostala v stiku. V otroštvu ni imela tak­šnih možnosti, kot jih imajo zdaj. Pozno je spregovorila, začela pisati, risati. Zgodilo se je sočasno, potem je kar vzbrstela. Predstavljajte si otroka s t. i. klasičnim Kannerjevim avtizmom, veliko je skakala, bila senzorično občutljiva, držala se je stran od vrstnikov in res je bilo očitno, kako zelo se trudi dobiti njihovo pozornost. Ko smo jo opazovali, smo spoznavali njene vedenjske vzorce. Trudila se je in trudila, ampak na svoj način. Stala je ob hiši z lutkami in spraševala: »Bi se igrali z lutkami? Bi se igrali z lutkami? Bi se igrali z lutkami?« Vrstniki so jo povsem spregledali, niso vedeli, da tako komunicira. Potem je obupala. Ko smo končno razbrali njen načrt, ni trajalo dolgo in smo jo spet spodbudili k igri. Tokrat so se otroci hitro odzvali. Spremljala sem jo med osnovno in srednjo šolo, ji stala ob strani, prebirala njene zelo družabno naravnane zgodbice in se veselila vseh njenih uspehov. Ko sva se nekoč dobili na kosilu, je pripeljala s seboj prijateljice. Jokala sem kot dež.

Je zdaj povsem samostojna?

Vsako leto je bolj, povsem pa ne. Ko se je igrala s punčko in prvič začela prevzemati vloge, je bilo izjemno. To je bil očiten korak naprej. Za otroke, ki vstopajo v odraslost, smo uvedli prehodni program in prvo delo, ki si ga je Teresa našla, je bilo v otroškem varstvu. Uživala je. Poleg tega je že kot najstnica govorila, da si želi samostojnosti. Rekla je sicer: »Hočem imeti svoje stanovanje.« S tem je dala vedeti, da želi biti kot vsi drugi. Zdaj živi z nekom iz podporne skupine, ima službo, vozi se samostojno, dela za AIDS-fundacijo. Srečava se, kadar se lahko.

Zakaj praksa, ki temelji na igri in vzpostavljanju odnosov, še ni samoumevna?

Odgovor je precej lahek. Trening izvajam že več let, hkrati pa sem vpeta v delo na univerzi in nisem nikdar ustanovila lastnega terapevtskega centra oziroma nisem čutila, da bi morala biti bolj poslovno naravnana. Mentorsko in raziskovalno delo je pri meni še vedno v ospredju. Obenem pa se tudi v naše področje zajedajo veliki posli, prevladujejo pa t. i. vedenjski pristopi k obravnavi otrok z avtizmom. Gre za metodo, ki otroke korak za korakom uči, kako se obnašati. Nočem reči, da ni prostora zanje, nočem pa, da dominirajo. Ta pristop je dokazljiv, temelji na številkah, številke in podatki pa so tisti, ki jih ljudje radi vidijo. Vendar nisem prepričana, da so kvantitativne študije ključne, a so postale del akademske kulture in takšne študije se samo množijo. Nekaj raziskav sem s svojimi izpeljala tudi sama in z njimi dokazala, da je tudi model integriranih igralnih skupin, ki pravzaprav izhaja iz razvojnega pristopa, znanstveno dokazano učinkovit (angl. evidence-based practice).

Kako dobro se seznanite z državo, v katero prihajate? Na kaj so vas opozorili v primeru Slovenije?

Psihologinja Tina Rehberger, s katero sva bili v stiku in je bila pobud­nica strokovnega izobraževanja v Ljubljani, me je podrobno seznanila. Enotnega in strokovno podprtega sistema postopne in sistematične integracije še ne poznate, imate pa osnovno mrežo pomoči, ki omogoča, da imajo otroci z avtizmom v rednih vrtcih in šolah dodatno strokovno pomoč. Dobila sem vtis, da so slovenski strokovnjaki pripravljeni sodelovati in model IPG prestaviti v prakso, kakor so to storili v Kanadi. Pobudo je prevzela mama otroka z avtizmom, ki je sicer psihologinja, ima pa tudi poslovno znanje. Odprla je nevlad­no organizacijo Friend2Friend, ki temelji na demistifikaciji avtizma in osnovnih načelih modela integriranih igralnih skupin. Vpeljala je lutkovne predstave, igre simulacije, virtualno resničnost. Uresničila je vizijo, ki sem jo sama imela že dolgo.

Se je kdaj izkazalo, da bi bilo bolje, če nekateri otroci ne bi bili vključeni v način dela po modelu integriranih igralnih skupin?

Ne želim trditi, da je primeren za vse v vsakem trenutku. Niti ne mislim, da bi morali biti vključeni zgolj v integrirane skupine. Prav tako ne predlagam, da bi začeli program, dokler ni formalno postav­ljena temeljna mreža otrokove zgodnje obravnave. Poleg tega ga nekateri otroci prerastejo, kar je dobro.

Kaj vam je nazadnje najbolj odprlo oči? Kako znanost osvetljuje slabo pojasnjeno razvojno-nevrološko motnjo, kakršna je avtizem?

Inovativna je bila raziskava Amija Klina in njegovih kolegov, ki so sledili gibanju oči odraslih oseb. Ugotovili so, da nevrotipični odrasli med pogovorom gledajo v oči, da dobijo socialne informacije, odrasli z motnjami avtističnega spektra pa v usta. Potem so preverjali, kako si slednji ogledujejo umetniško sliko. Izkazalo se je, da jim pogled večkrat zaide stran od slike, tudi k stikalu ob njej. Osredotočeni so na povsem druge stvari, na nekaj, kar bi se nam morda zdelo nepomembno. Tudi družbenih situacij ne razumejo enako. Pozneje so preverjali dojenčke, ki jim praviloma avtizma sploh ne moreš določiti. Je pa verjetnost večja, če imajo starejšega brata ali sestro z motnjami. Tudi pri dojenčkih na spektru so ugotovili, da manj gledajo v oči. Zame so takšne raziskave izjemnega pomena. Ne gre samo za to, da so tako ali drugače hendikepirani, ampak da dejansko drugače gledajo na svet.

Tem izsledkom prilagajate tudi svoj model?

Seveda. Moji začetki so precej sloneli na intuiciji. Raziskav ni bilo veliko. Ta o sledenju očem je tudi meni odprla oči. Med drugim pojas­njuje, zakaj ljudje z motnjo avtističnega spektra potrebujejo več časa, da analizirajo socialno informacijo. Malo dlje moraš počakati. Ampak od začetkov se je spremenilo marsikaj. Ko so me na mojih pogostih poteh sosedje v letali spraševali, s čim se ukvarjam, in so izvedeli, da je moje področje avtizem, so vprašali: »Kaj pa je to?« Zdaj večinoma komentirajo: »O, kaj res, poznam nekoga z avtizmom.«