Peš do Pediatrične klinike hčerki v spomin in opomin

Več kot dvajset kilometrov, od Škofje Loke vse do Pediatrične klinike v Ljubljani, je prehodilo ducat ljudi na čelu z mamo, ki je nekaj dni prej zaradi neozdravljive oblike raka izgubila dobri dve leti staro deklico. Ob prihodu na cilj se je zahvalila zdravnici in drugemu osebju, ker so dali vse od sebe. To namerava ponavljati na vsako obletnico hčerkine smrti, hkrati pa se tako simbolično zavzemati za spremembe, ki so po njenem potrebne.

Podobne pobude (starih) staršev ali celo nekdanjih bolnikov niso redke. Nekateri tako predelujejo svojo izgubo, v želji, da bi se zahvalili za trud zdravniškega osebja, številni organizirajo dobrodelne akcije, koncerte ali na kak drug način zbirajo donacije. Vsaka pride prav, in to ne samo v materialnem smislu.

Za malodane vsako bolezen že obstaja društvo, ki ga običajno v podporo zdravljenju ali hitrejšemu okrevanju ustanovijo ljudje, ki so v situacijo osebno vpleteni, saj na lastne oči vidijo, kje kaj umanjka, kaj bi bilo treba še podpreti za boljši izid ... Prihod­nji teden bo tako, če se omejimo le na nekatera društva za pomoč (bolnim) otrokom, humanitarno društvo Enostavno pomagam podelilo donacije za nakup potrebnih specialnih material­nih sredstev za celjsko porodnišnico.

V Pediatrični kliniki UKC Ljubljana bo predaja donacije in odprtje prenovljenega kliničnega oddelka za neonatologijo, kar sta poleg UKC Ljub­ljana, NLB in ORCA energije omogočili društvi Prvi koraki (za pomoč bolnim novorojenčkom) in Medicinski razgledi, Društvo za zdravje srca in ožilja Slovenije pa bo z ilustracijami Marjance Jemec Božič polepšalo bivanje otrokom bivanje v tej ustanovi. Donacije je vodstvu Ustanove za novo Pediatrično kliniko pred slabim mesecem predal tudi osebni trener Tibor Pranjić; zbral jih je ob julijskem podvigu, ko je s kolesom in peš premagal 230-kilometrsko razdaljo od Pirana do vrha Triglava, za kar se je odločil po pogovoru s prijateljem, čigar otroka so tam (po)zdravili.

Pred dvema letoma je isti ustanovi izkupiček prodajne razstave fotografij namenil mladi fotograf Jan Pirnat, z diagnozo kronične neozdravljive bolezni – cistična fibroza –, v spomin na preživete dneve na Pediatrični kliniki. Za nakup nove, nujne opreme se zadnji dve leti tudi teče – Hop na Grad, katerega pobudnika sta sicer zdravnika, dr. Nina Battelino in dr. Damjan Osredkar. Pred kratkim se je zgodil tudi dobrodelni koncert za Viljema Julijana, dečka, čigar življenje ugaša zaradi neozdravljive redke bolezni, na Bledu so v okviru 22. Bollejevega teka okrog Blejskega jezera zbrali več kot 1700 evrov za Društvo za pomoč prezgodaj rojenim otrokom ...


 

Donacije namesto daril

Pogosto gre za ljudi z dobrimi nameni, ki se jih je težko otresti, haha, in ki potem k darovanju nagovarjajo še svoje prijatelje, delodajalce ....

Dr. Lilijana Kornhauser Cerar

»Fotografije malih junakov in DHP, kakor pravimo darilom hvaležnih pacientov, ki so večinoma v obliki 'nesramnih kalorij' – kakšna babica nam kaj speče –, so na našem oddelku stalnica, so pa tudi med donatorji materialne pomoči najpogosteje prav hvaležni starši ali stari starši. Ti ob okroglih obletnicah namesto daril raje prejemajo donacije za naše društvo. Dogaja se tudi, da nekateri naši nekdanji nedonošenčki organizirajo rojstni dan in prijatelje zaprosijo, naj namesto daril raje prispevajo v hranilnik za naše društvo, tam pa vse te donacije združujemo na podračunu z imenom Novi aparati in z zbranim denarjem nabavljamo tisto, kar najbolj pereče manjka,« je povedala dr. Lilijana Kornhauser Cerar, dr. med., vodja enote za intenzivno nego in terapijo novorojenčkov (EINT) KO za perinatologijo Ginekološke klinike, in predsednica Društva za pomoč prezgodaj rojenim otrokom.

Teh se v Sloveniji vsako leto rodi približno 1400, sedem odstotkov vseh novorojenčkov. »Med njimi je sto takšnih, ki ob rojstvu tehtajo manj kot kilogram, in tako krhko življenje nujno potrebuje posebno oskrbo visoko usposobljenega medicinskega osebja in podporo sodobnih, tehnološko dovršenih aparatur.« Pred kratkim so tako s tekom okrog Blejskega jezera zbrali več kot 1700 evrov za črpalko za dovajanje tekočin in zdravil v žilo za nedonošenčke, in sicer na pobudo Luke Ambrožiča, ki se mu je aprila letos nepričakovano pridružil sinko Jon, rojen šest tednov prezgodaj, težak zgolj poldrugi kilogram in z izrazito nizko ravnjo krvnega sladkorja, zaradi česar je bil kar tri tedne na infuziji.

»Na EINT je bil deležen izjemne terapije in z ženo sva na svoje oči videla, koliko truda in opreme zahteva takšno plemenito početje. Spoznala sva tudi nekaj staršev in seveda delo z drugimi, bistveno 'mlajšimi' nedonošenčki na oddelku. Izjemno sva hvaležna vsemu osebju za skrb in delo tako pri negi otrok kot v odnosu do staršev, z vsemi našimi tisočimi vprašanji,« je povedal Ambrožič. Ker ima kot soorganizator športno-dobrodelnih prireditev s skupnostjo Šport ob jezeru priložnost vsako leto ob podpori velikih pokroviteljev donirati za dober namen, »smo tokrat zaradi moje osebne izkušnje in spoštovanja dela in poslanstva EINT, predvsem pa v dobro vseh novorojenčkov, ki potrebujejo takšno oskrbo, donacijo namenili Društvu za pomoč prezgodaj rojenim otrokom.«

Predaja donacije predstavnici Društva za pomoč prezgodaj rojenim otrokom, Ani Praprotnik, ob njej Luka Ambrožič, ki je dal pobudo zanjo v okviru 22. Bollejevega teka okoli Blejskega jezera. FOTO osebni Arhiv L. A.

Vse pride prav

»Na srečo imamo prek društva možnost prejemati donacije, ki so zelo dobrodošle, saj nikoli ni dovolj 'uradnih' sredstev za vse, kar bi potrebovali. Na naši spletni strani so napisani donatorji, ki dovolijo objavo svojih imen, in med njimi se pogosto znajdejo imena otrok, ki so praznovali rojstni dan in starši v spomin na to darujejo,« je povedala dr. Kornhauser Cerarjeva. »Potem pa so še akcije, ki jih sprožijo dobrodelne družbe; največja je bila Stopimo skupaj, ko smo s sredstvi Rotary kluba Ljubljana 25 in RTV Slovenija prvič, pred desetimi leti, kupili aparate za terapevtsko ohlajanje novorojenčkov, ki so med porodom prestali hudo pomanjkanje kisika, drugič opremili sobice – apartma za matere najmanjših nedonošenčkov – in v zad­nji, najbolj odmevni akciji pred tremi leti še popolnoma prenovili sobo za intenzivno zdravljenje nedonošenčkov. Več je manjših dogodkov, ki jih organizirajo posamezniki, ponavadi tisti, ki bivajo v porodnišnici ali nas obiščejo na oddelku, saj vidijo, kaj vse se dogaja, in se zato veliko bolj zavedajo perečih razmer. In pogosto gre za ljudi z dobrimi nameni, ki se jih je težko otresti (smeh) in ki potem nagovarjajo še svoje prijatelje in delodajalce in se krog darovalcev širi naprej.«

Na spletni strani nedonosencek.net so tako dolgi seznami donatorjev s pripisanimi imeni in starostjo otrok, ki so praznovali rojstni dan, staršev in celo ljudi, ki sploh nimajo izkušnje z EINT. »Za donacijo sem se odločila, ker sem tudi sama mama in zelo cenim delo dr. Kornhauser Cerarjeve in njene ekipe,« je povedala ena od njih, ki se ni želela izpostavljati.

Kakor je povedala dr. Kornhauser Cerarjeva, so bili žal tudi primeri, ko so kakega otročka izgubili, pa so starši namesto sveč zbirali donacije. »Kar nas še bolj presune, saj gre za otroke, ki so bili v naši oskrbi. Vendar nas tako darilo tudi tolaži, da starši razumejo, vedo, da smo naredili vse, kar smo lahko, pa vendar ni šlo. Tako donacijo še toliko bolj spoštujemo, in če bo lahko pomagala drugim ali vsaj olajšala življenje hudo bolnim, še toliko bolje.«

Vir energije za naprej

»Najlepša zahvala in tudi najbolj ganljiva za lečečega zdravnika je zahvala staršev otrok, ki jim nismo mogli pomagati. Kako zberejo moč, da osebno ali po telefonu sporočijo svojo zahvalo in hkrati najbrž znova podoživijo marsikateri trenutek pri nas – to vedno znova občudujem in spoštujem. Smrt vsakega bolnika se nas namreč vseh močno dotakne in tako sporočilo staršev je spodbuda in vir energije za naprej,« je potrdila tudi dr. med. Maja Česen Mazić s Kliničnega oddelka za otroško hematologijo in onkologijo na Pediatrični kliniki Ljubljana.

Najlepša zahvala in tudi najbolj ganljiva za lečečega zdravnika je zahvala staršev otrok, ki jim nismo mogli pomagati.

Dr. Maja Česen Mazić

»Menim sicer, da je za otroke z rakom, vključno z napotitvijo in kritjem stroškov za zdravljenje v tujini, kamor jih vse pogosteje pošiljamo na specializirane oblike zdravljenja, ki pri nas niso na voljo, v našem zdravstvu odlično poskrbljeno. Glede na to, da smo majhna država z majhnim številom bolnikov, nam prav povezovanje s pediatri onkologi v tujini pogosto olajša odločitev pri zdravljenju. To so izjemno predani ljudje, ki ti odgovorijo malodane v vsakem trenutku. Rak pri otroku je redka bolezen in včasih so oblike zdrav­ljenja tako specializirane, da zahtevajo povezovanje. Na ravni Evrope se zato ustvarja mreža, ki bo vsem bolnikom v prihodnosti omogočila čimbolj enotno in najboljšo mogočo oskrbo. Mednarodno sodelovanje in vključevanje v raziskave na področju otroške onkologije je zlati standard zdravljenja otrok z rakom.«



O dobrodelnih akcijah posamez­nikov ali zahvalah v obliki donacije Ustanovi za pomoč otroku z rakom pa pravi, da »so poleg zelo lepe geste tudi pomemben vir sredstev, ki nam je na primer lani pomagal pri gradnji dnevne bolnišnice«. Kot je znano, so tudi eno od stanovanj za starše, ki lahko, če prihajajo od daleč, med zdravljenjem otroka bivajo v bližini klinike, obnovili z angažmajem ene od mam. Ker ljudje nadvse cenijo trud zdravnikov. In ni jih malo takih, ki so staršem na voljo tudi zunaj delovnega časa, čeprav to ni del delovnih nalog.

»Ko bolezen pri otroku z rakom tako napreduje, da ni več upanja za ozdravitev, pogosto damo staršem telefonsko številko pediatra hematologa v pripravljenosti in pogosto tudi osebne telefone, e-pošto, da smo dosegljivi. Težko rečem, da je naporno – več nam pomeni, da starši v stiski lahko takoj dobijo nasvet, kako ukrepati, in pogosto lahko ostanejo še naprej doma, namesto da pomoč iščejo nekje, kjer otrokovega stanja morda ne poznajo in se prestrašijo. Poudariti moram, da večinoma odlično sodelujemo tudi s pediatri in družinskimi zdravniki na primarni ravni, ki otroka in družino poznajo. Olajšati bolnikove težave takoj, ko se pojavijo, in preprečiti trpljenje je tudi za zdravnika najpomembnejše,« je povedala in poudarila, da je njihovo delo sicer »zelo lepo in se večina, okoli 80 odstotkov, otrok tudi pozdravi«.

Pohod v spomin in opomin

A nekaterim se žal ne da pomagati. Med njimi je bilo tudi dobri dve leti staro dekletce z izredno agresivno obliko raka možganov in hrbtenjače (ATRT), ki je po več kot letu dni intenzivnega zdravljenja umrlo 1. septembra letos. Nihče si ne more predstavljati agonije staršev, ki po vseh dobrih, pa spet slabih novicah, na novo zbujenih upanjih, ki potem padejo v vodo, »čakajo«, da otrokovo življenje ugasne; in to odteka po kapljicah, kar je še toliko huje. Ta čas je treba nekako preživeti, iskati novo motivacijo in 34-letna mama iz Škofje Loke se je odločila že dosti prej, da bo šla po smrti hčerke na pohod z ljudmi, ki so ji najbližji.

Sedeč ob hčerkini postelji, je nakvačkala tudi dve roži, ju postavila v okrasna lonca in pripravila, da ju izroči hčerkini zdravnici in glavni medicinski sestri na oddelku. »Želela sem se zahvaliti, ker je zdravstveno osebje po mnenju in občutkih naju z možem naredilo vse, kar je lahko: operirali so tumor na možganih, opravili visokodozno kemoterapijo, avtologno presaditev matičnih celic in nas poslali še na posebno protonsko obsevanje v Italijo, čeprav se je že od vsega začetka vedelo, da so mož­nosti za preživetje minimalne. S svojo gesto sem jim želela povedati, da cenim njihov trud, pomoč, da so nam stali ob strani. Zdravnica nam je potem, ko smo skupaj presodili, da je boj zaman in bi za hčerko pomenil samo še dodatno mučenje, dala svojo osebno telefonsko številko, lahko smo jo poklicali kadarkoli, tudi ponoči ali na dopust.«

A ta pohod ne bo zadnji. »Prihodnje leto bo to odprt, javni dogodek, torej se nam bo lahko pridružil, kdorkoli bo želel, prispeval, kolikor bo želel, zbrani denar pa bomo, upam, lahko ob koncu pohoda na oddelku podarili tisti družini, ki ga bo v tistem trenutku najbolj potrebovala: takoj ali pozneje.« Zdravljenje in nega tako bolnega otroka namreč pogosto zahtevata, da mora vsaj en starš pustiti službo, zato si družine težko privoščijo kaj več od osnove, pa ravno te bi potrebovale priložnost za oddih, sprostitev v hudo stres­nem obdobju zdravljenja ali po njem. Tudi na to namerava opozarjati mlada Ločanka, ki si, najverjetneje, na tak način – s pogledom v prihodnost, v zavzemanje za boljše razmere ljudi, ki se bodo znašli v podobni stiski, kot se je njena družina – preusmerja misli, lajša hudo bolečino ob izgubi.



»Hčerka je žal morala iti, pustila pa nam je to, da se bomo en dan v spomin nanjo dodobra sprehodili, se naklepetali, opominjali, da se ne dogajajo le slabe stvari, da ne gre kar pljuvati vsevprek in se jeziti. Tudi sama sem se jezila, ko sva več ur čakali na magnetno resonanco, a naslednjič, ko je bilo že res zelo hudo, so naju sprejeli mimo vrste in so torej čakali tisti, ki jim je šlo manj slabo. Tega se je treba zavedati! Zato je krivično, da se stanje zdravstva v Sloveniji prikazuje kot zelo slabo; v ozadju je toliko požrtvovalnih zdravnikov, medicinskih sester, tudi strežnic in čistilk, ki se trudijo po svojih najboljših močeh!«

A mlada mama se namerava ob tem lotiti še tršega oreha. »Ko smo se 'sprijaznili', da hčerki ni pomoči, smo doma skupaj in v miru preživljali dneve, ki so ji še ostali. Lahko pa bi jo, povsem brez haska, vlačili po bolnišnicah, po nepotrebnem zbadali, slikali, jo še dodatno mučili.« Deklica je tako umrla v domači negi, obdana s svojo družino. »Vse smo dobili, vsa potrebna zdravila za lajšanje bolečin, pa vseeno. Zadnji teden … to je bilo človeka nevredno življenje. Nemoč jesti in piti, neodzivnost, hiranje, pešanje ...« Zato, je odločena, se bo zavzemala za pravico staršev do tega, da se odločijo, kdaj je dovolj trpljenja za otroka, skratka, za evtanazijo otrok. »Vsakega mačka ali psa veterinarji sočutno odrešijo muk, človeka pa ne smemo. In to ne glede na dobre prakse iz tujine – kar se evtanazije otrok tiče, v Belgiji in na Nizozemskem –, ki skoraj ne dopuščajo kakršnih koli zlorab.«

Mukotrpno čakanje

Podobno agonijo zdaj preživljata Nina in Gregor Bezenšek, starša 23-mesečnega Viljema Julijana, ki ima neozdravljivo in izjemno redko bolezen, gangliozidozo GM-1. »Najin mali borec na najino neskončno bolečino ne bo več dolgo z nami. Vsak dan, ki nam je podarjen, da ga preživimo skupaj z njegovo sestrico Ella Vito, pa je neskončno dragocen. Vsi starši, ki se soočamo s takšno težko situacijo, vemo, kakšne velike stroške s sabo prinaša bolezen, in vsi potrebujemo podporo in pomoč – tako v moralni in človeški obliki kot materialno. V tak­šni stiski je edino prav, da smo drug do drugega ljudje in si pomagamo. Najin sklad je majhen in ne zmore pomagati toliko, da bi lahko družinam povrnil vse stroške za zdravljenje njihovih otrok, čeprav bi si z Nino to srčno želela,« je povedal Gregor Bezenšek, ki je z ženo letos ustanovil sklad, imenovan po njunem sinu. Namen: ozaveščanje javnosti, moralna podpora in dobrodelna denarna pomoč otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam.

Vendar ni ostalo samo pri tem, saj je njun družinski prijatelj, dr. Nejc Jelen, nato ustanovil tudi Društvo Viljem Julijan, da je lahko 11. septembra izpeljal dobrodelni koncert – vsi nastopajoči glasbeniki in voditelja so se odrekli plačilu –, s čimer se je v sklad nateklo 14 tisoč evrov. »Fantek vsak dan bolj peša in vsak človek si želi pomagati, kolikor le lahko. Namen dobrodelnega koncerta je bil ob podpori ljudem, ki so v podobni situaciji, prispevati k večji ozaveščenosti o problematiki redkih bolezni, saj so nas kontaktirali številni starši, ki so sami, potisnjeni na rob. Te bolezni so namreč tako redke, da zdravil ponavadi ni in tudi javno zdravstvo jih ne obravnava zadostno. Nekje v ozadju se zato dogajajo res tragične zgodbe, zaradi oskrbe otroka 24 ur na dan s prilagojeno hrano, dragimi zdravili in drugo opremo ter s tem povezanim izpadom najmanj enega rednega dohodka pa se številne družine znajdejo tudi v social­ni stiski. A s tistim, kar smo zbrali na koncertu, bomo lahko na kratek rok pomagali zgolj nekaj družinam. Če bi pri nas obstajal register oseb z redkimi boleznimi, pa bi hitro ugotovili, da je takih družin ogromno; ocenjuje se namreč, da je v Sloveniji okoli 120 tisoč posamez­nikov z redkimi boleznimi.

Zgodba Viljema Julijana tako po svoje budi javnost; žal mora biti tako tragična, da ji ljudje namenijo pozornost, s tem pa tudi drugim, ki doživljajo podobno. Ta malček je tako glasnik teh otrok, čeprav sam ne more govoriti, smo mu pa dali s tem dogodkom glas, priznanje vrednosti njegovega obstoja,« je povedal dr. Jelen, ki ima tudi sam sina z redko bolez­nijo, a k sreči ni smrtonosna.



»Ker izhajam iz osebne izkušnje, njegova starša še toliko bolj razumem. Da zmoreta skrbeti zanj, se vsak dan zavedata, da je lahko to njegov zadnji dan, ob tem pa imata še moč, da ozaveščata, zbirata pomoč za druge, se torej javno izpostavljata ... Na začetku si tega nista želela, a ko so se v njunem domačem kraju začele širiti napačne interpretacije, sta zgodbo javno izpovedala, nato pa se odločila, da bosta nadaljevala in tako poskušala opozarjati na problematiko redkih bolezni. Jaz tega, priznam, ne bi zmogel. A posamezniki so tisti, ki delajo spremembe, oni so tisti, ki morajo izpostaviti svoje zgodbe, da z njimi prikažejo realno problematiko,« je prepričan Jelen.

Kakor pa je povedal, sta se Bezenškova zdaj znašla pod plazom kritik, celo sovražnosti. »Potem ko sta objavila javno pismo, da jima je težko, ker v domačem kraju nista deležna nobene podpore, zlasti ne z občine – nihče od vodilnih namreč ni prišel ne na otvoritev sklada Viljema Julijana ne na dobrodelni koncert kljub vabilu –, so ju na spletu brez milosti napadli, da otroka izkoriščata za samopromocijo, namesto da bi nekje skrivaj in tiho žalovala, in še marsikaj drugega. Taka diskriminacija ni dopustna, to je etično in moralno nesprejemljivo. Tega ne bosta zdržala, nujno potrebujeta podporo, tudi medijev.«