Junaki 3. nastropja: Za male bolnike so si zastavili velike cilje

Kdor bi jo srečal na ulici, živahno mlado žensko, bi ob njenem nalezljivem nasmešku domneval, da ji življenje še ni nastavilo težkih preizkušenj. Kako zelo bi se motil. Prvega septembra bosta minili dve leti, kar je družina Urške Kolenc zaradi raka izgubila svojo najmlajšo, komaj dve leti in štiri mesece staro Emo. A Urška je glavo sklonila le za hip. »Emi bo na tem svetu pustila svojo sled,« je sklenila in se zanjo in za vse otroke, ki se spopadajo z rakom, lotila dela. Zdaj si s sveže ustanovljenim društvom Junaki 3. nadstropja prizadeva, da bi otrokom in staršem olajšali, kar je mogoče, in spremenili tisto, kar je treba.
 

Strah je bil neizmeren

Družina Kolenc iz Škof­je Loke je prestala nekaj, česar – če bi bilo življenje pravično – ne bi smela doživeti nobena družina. Ko je njihova Ema zbolela za izjemno agresivnim rakom možganov (ATRT), so jim zdravniki pojasnili, da ob takšni diagnozi upanja na ozdravitev ni veliko. »Negotovost in strah sta bila neizmerna,« pove Urška.


»Ko je Emi dobila diagnozo, smo se z možem in osebjem odločili, da jo bodo zdravili učinkovito, kot bo le mogoče, poskusili so vse. Že prva klasifikacija tumorja ni obetala nič dobrega, a so kljub temu staknili glave, se po­svetovali s tujino, jo pošiljali na draga zdravljenja,« suho in stvarno pripoveduje mama deklice, ki se je polovico svojega kratkega življenja borila proti bolezni in mnoge tedne preživela v bolniški postelji, večinoma na Pediatrični kliniki v Ljubljani.

Upanje je posijalo za kratek čas, a bolezen ni mirovala. »To je bil drugi šok, takrat smo izvedeli, da bo umrla. A moraš priti k sebi. Rekli smo si: nekaj časa še imamo, imejmo se fajn. Bila je še tako majhna, da ni vedela, kaj jo čaka. Z zdravniki smo se pogovarjali o tem, kaj ji sploh še lahko pomaga. Rekli so, da bodo naredili vse, za kar se bova z možem odločila. Lahko bi jo znova obsevali v Italiji …« Starša, ki imata še osemletno Mijo, sta sklenila: »Dajmo Emi toliko mesecev, kolikor ji je namenjeno. Nismo bili doma, nismo čakali, šli smo ven, tudi na morje, ko se je dobro počutila, ne vem kolikokrat smo bili v živalskem vrtu ... Imela se je dobro. Imeli smo lepo poletje. Poslovila se je 1. septembra. Midva si nimava kaj očitati in nimava kaj spremeniti. Pogrešamo jo, ona je vedno z nami.«
 

Na pot s težkim bremenom

Ko se tedni v bolnišnici seštejejo v mesece, »pozabiš živeti navadno življenje, vse se vrti okrog bolezni. Najbrž se mnogi ljudje ob tem bolj zaprejo,« pripoveduje mama, ki je med čakanjem na neizbežno sklenila, da se bo potem, ko se bo vse končalo, a bo hkrati pred družino spet nova doza hudega, odpravila na pohod – v spomnim na Emo, v zahvalo osebju Pediatrične klinike, na pohod, med katerim bo odložila svoje težko breme.



Prvič je šla na pot iz domače Škofje Loke proti ljubljanski kliniki le tri dni po Emini smrti. »Medtem ko je Emi ležala v bolnišnici, sem se odločila, da bom, če bo umrla tam, šla domov peš. Potem smo se z njo k sreči vrnili domov, a sem si rekla, da moram to vseeno narediti … bom pa hodila od doma do bolnišnice. Zamislila sem si, da bi sestram in zdravnikom nesla nekaj v zahvalo, ker sva jim z možem hvaležna za vse, kar so naredili. Bili so super, žal pa se vedno ne izide.« Na pot je nameravala sama, a so bili najbližji in prijatelji odločni, da tako pač ne gre. »Nakvačkala sem jim rožico, ker pravih rož v bolnišnici ne smejo imeti, dala v vrečko kavo in piškote in si rekla: to je moje breme. Prijatelji so mi ga pomagali nositi in na cilju sem ga odložila.«
 

Nihče ne more vsega sam

Zdaj je ona tista, ki z Junaki 3. nadstropja pomaga drugim nositi njihova bremena, ki jih sama še kako dobro pozna. Društvo, ki uradno deluje od aprila, povezuje starše otrok, ki se ali so se zdravili na hemato-onkološkem oddelku, v 3. nadstropju Pediatrične klinike. »Hitro po tistem, ko sem izvedela, da bo Emi umrla, sem naredila zaprto skupino na facebooku. Potrebovala sem pomoč ljudi, ki vedo, kako je, če se tvoj otrok zdravi v bolnišnici v takšni situaciji. S takšnimi sem se morala pogovarjati. V času, ko je Emi hodila proti koncu, so enako prestajale še tri druge družine. Pogovor z mamicami, ki so šle skozi isto stvar, mi je bil v zelo veliko oporo.«

Osebje Pediatrične klinike je namignilo, da bi bila pomoč staršev dobrodošla, in dalo Urški vedeti, da bi bila ona prava oseba za zagon. Sprva se je sicer malce otepala, a ko je našla somišljenike, z nekaterimi so se srečevali že na kliniki, se ni več ustavila. »Našla sem nekaj ambicioznih, pogumnih staršev, s katerimi smo si zadali nalogo, da pomagamo zanamcem z informacijami, s čustveno podporo, saj smo mi to že doživeli, tudi od zdravnikov smo dobili namig, da je to dobrodošlo.«



Društvo je pripravilo svojo spletno stran in vrsto smelih načrtov. »Imamo pomočnike, donatorje, sponzorje, ki so nam marsikaj, od spletne strani do vodenja računovodstva, naredili pro bono, ker čutijo, da gre za nekaj lepega.« Tesno so povezani z bolnišnico, njihovi predstavniki so v posvetovalnem telesu za programe, saj stremijo k temu, da postanejo humanitarno društvo. »Zdravniki so nam prišli naproti, da bomo prej pridobili ta status.«
 

Pomoč preizkušenih

Na spletni strani so zbrane koristne informacije, ki pridejo prav staršem, ko se jim zaradi otrokove bolezni zamaje svet, od nasvetov strokovnjakov, poteka zdravljenja, izkušenj staršev do nekaterih uporabnih dokumentov. »Res si želimo, da bi starši, ko se znajdejo v takšni situaciji in pridejo z otrokom v bolnišnico, že čisto na začetku dobili vse potrebne informacije. Pa ne tiste, ki jim jih dajo zdravniki, namesto njih seveda ne odgovarjamo, ampak o tem, kaj so njihove 'ugodnosti', na koga se lahko obrnejo, kateri starši, ki so že bili v tem, so jim pripravljeni pomagati, da naj jih ne bo strah vprašati … Na oddelku se spremeniš, veliko se pogovarjamo in si pomagamo med sabo. Nekateri prijatelji odidejo, a dobiš nove.«

V programu so si zastavili številne načrte, a korona jih je nekoliko zavrla. »Eno zamisel, ki nam je zelo všeč, pa smo že uresničili. Gre za našo pobudo Polepšajmo otrokom bivanje na oddelku, s katero smo v sobo za starše prinesli mikrovalovno pečico, posodo in manjša pakiranja kosmičev, mleka, sokov in kokice. Ti otroci imajo lahko velike težave s hranjenjem, večina jih premalo je.« Pa so jim dali za spodbudo kokice, da zbudijo veselje, in dobili pozitivne odzive. Majhne stvari z velikim učinkom.
 

Brez starša ob bolniški postelji

»Septembra pa se bo začela zelo pomembna zadeva, odprli bomo prvi razpis za sofinanciranje oziroma plačilo bivanja staršev otrok, ki se zdravijo na hemato-onkološkem oddelku in so starejši od šest let,« napoveduje Urška. Zakon o zdravstvenem varstvu in zdravstvenem zavarovanju namreč v 23. členu določa, da je sobivanje enega od staršev v zdravstvenem zavodu z bolnim otrokom mogoče le do starosti vključno pet let. Drugi morajo stroške poravnati sami, in čeprav niso visoki, približno 20 evrov na dan s hrano in spanjem, lahko to postane ogromen znesek, ko je otrok na zdravljenju več tednov ali celo mesecev. »Pa ni vse v denarju, ogromno pomeni to, da je starš lahko ob otroku. Ne predstavljam si, da bi bila moja druga hči, ki je zdaj stara osem let, v bolnišnici sama. Tega si ne predstavljam niti pri 14 letih.«



Nekaj sredstev so že dobili z donacijami dobrih ljudi in podjetij, razpis bodo naredili za obdobje dveh mesecev. »Starši se nam bodo prijavili z računi za nazaj, ker mi nismo pristojni za to, da bi preverjali, kdo je finančno upravičen. Tega se niti ne želimo iti. V okviru finančnih sredstev bomo stroške bivanja pokrili vsem, ki se bodo prijavili, ali vsem vse, drugače pa proporcionalno. Razpis bomo ponavljali na dva meseca.« Kakor pravi Urška, v društvu na srečo ni sama, devet ustanovnih članov je in med njimi ves čas teče živahna komunikacija. Vsi delajo prostovoljno, ob svojih zahtevnih službah. »En človek lahko ima ideje, a jih sam ne more izpeljati.«

Sofinanciranje pa je le začasna rešitev, napoveduje Urška: »Potem bomo sedanjo ureditev poskusili spremeniti. To je cilj in ta mora biti visoko zastavljen. Morda bi bilo to smiselno spremeniti le za dolgotrajno bolne oziroma tiste, ki imajo odločbo o težki bolezni. In ko nam bo uspelo, bo to res nekaj velikega. Takrat lahko jaz končam svoje delo,« se zasmeji. A ob njeni predanosti bi tem besedam težko verjeli. »Emi je bila tak sonček in oseba, ki je prišla na svet in ki je toliko dala skozi, ne more biti pozabljena. Nekaj bo tudi ona pustila za sabo nam vsem. Prek mene bo pustila. Zato vedno rečem, da govorim za dve, gledam za dve, razmišljam za dve. Morda pa zato toliko delam.«
 

Uteha v teku in hoji

Vse skupaj se je začelo še bolj povezovati lanskega junija na Teku štirih mostov, ki ga tradicionalno prirejajo v Škofji Loki. Urška je bila skupaj z zakoncema Čarman, Valerijo in Ivom, ki sta znana po svoji dobrodelnosti, pobudnica za Tek junakov 3. nadstropja, na katerem so tekli otroci, ki so na hemato-onkološkem oddelku premagali ali še premagujejo raka. Vsako leto jih za eno od oblik te bolezni zboli od 70 do 80. »Takrat v prvi vrsti ni šlo za zbiranje denarja, ampak za to, da so bili v središču pozornosti otroci, da se jim je ploskalo, da so se imeli lepo.«

Že na lanskem teku so zbrali kar veliko donacij in z njimi za Pediatrično kliniko kupili bioimpedančno tehtnico, ki je pomemben pripomoček pri prehranjevanju, s katerim imajo težave mnogi otroci z rakom. Letos jim bodo predali kinetek, napravo za razgibavanje kolena, za katero so sredstva zbrali še na enem dobrodelnem dogodku, Abrahamovskem everestingu, ki ga je ob svoji 50-letnici pripravil Borut Rojc. V 29 urah se je za dober namen kar 90-krat povzel na Mengeško kočo in s tem premagal višino najvišje gore na svetu. Med sodelujočimi je bila tudi Urška, ki je na vrh prišla 21-krat, prav toliko kilometrov pa je lani pustila za sabo na ljubljanskem maratonu. »Ves čas sem se ukvarjala s športom, a nikoli nisem bila vrhunska športnica, tudi v teku in hoji sem v povprečju. Se pa rada gibam, in ko sem bila po smrti še na bolniški, sem se zatekla v gozd, v hojo, teči sem začela.«



Urška ne miruje in to so opazili tudi v njeni someščani, ki so ji letos podelili bronasti grb Škofje Loke. »Malo zaradi teka, ki smo ga izpeljali z zakoncema Čarman (onadva sta dobila srebrni grb), gotovo pa je to tudi priznanje našemu društvu, a sem ga dobila jaz, ker sem pač doma iz Škofje Loke. To priznanje je zame prava brca v rit. Nisem ga sprejela zato, ker sem nekaj že naredila, ampak ker bom nekaj še naredila,« pravi in še doda, da se na takšnih prireditvah ne počuti prav sproščeno, ker »jaz sem navadna«. Pa kaj še!
 

Naključij ni

V torek bo prvi september in Urška se bo znova podala proti Ljubljani, vsaj 20 ljudi bo z njo delilo pot in breme. »Gremo iz Škofje Loke čez Osovnik, po Škof­jeloškem hribovju, pa dol v Podutik, mimo živalskega vrta in do Pediatrične klinike. Ne vem, ali bom lahko kaj nesla zaposlenim, oddelek je zaprt, saj se čuvajo korone.«
Prav danes pa je Urška s podporniki že na poti v obratni smeri, iz Ljubljane v Škofjo Loko. »Letos gremo dva­krat, ker vem, da mnogi med tednom ne morejo z mano. Le izhodišče smo obrnili, da ne bom šla dvakrat po isti poti.«
»Pohod mi res veliko pomeni. Z njim ozaveščam vse, kaj se je zgodilo, iz njega je prišlo marsikaj dobrega, med drugim tudi naše društvo Junaki 3. nadstropja. Med hojo smo se veliko pogovarjali in ugotovila sem, da želim, da se na ta dan ustavimo. Ne le da razmislimo, kaj nam je pomembno, ampak da zadihamo z nekimi drugimi čustvi. Življenje je lepo, kljub vsemu, kar se dogaja. Ustavimo se, poglejmo ga …«

Toliko nenavadnih naključij, povezav in dobrih ljudi ji je po hčerkini smrti življenje prineslo na pot, da je to niti ne preseneča več. »Ne verjamem v boga z veliko začetnico, verjamem pa v nekaj več. Vidim marsikaj, česar prej nisem. Moj bog je lahko srček, ki ga zagledam na tleh in ob njem pomislim: poglej, Emi nam ga je nastavila.«
Rada govori o svoji deklici, tako prizemljena je, da si jo drznem vprašati, ali je izjokala že vse solze. »Ne, velikokrat jokam. Ravno pred dvema dnevoma sem se zjokala. Avgust je bil fin, Mia je bila doma, imeti smo dopust. A bliža se prvi september in vse pogosteje pogledam kakšno Emino sliko. Velikokrat se vprašam, kakšna bi bila zdaj.«