Najšibkejši smo pri oskrbi na domu

Udeleženci mednarodne konference V ritmu človeških možganov, ki je bila v četrtek v Cankarjevem domu v Ljubljani, so preleteli dosedanje delo na pod­ročju demence pri nas in obravnavali izzive, ki jih je treba rešiti, predvsem pri oskrbi na domu. »Čaka nas še veliko dela,« pravi Štefanija Lukič Zlobec, predsednica združenja Spominčica – Alzheimer Slovenija, ki je dogodek organiziralo in letos praznuje 25 let delovanja.

Dejstvo je, da v 25 letih na trg ni prišlo nobeno zdravilo, ki bi zdravilo bolezni, zajete pod skup­no besedo demenca. V evropski in tudi svetovni organizaciji za alzheimerjevo bolezen opozarjajo, da je demenca svetovni izziv, ki se ga je treba lotiti načrtno tudi s pripravo strategij. »Evropa kot hitro starajoča se družba ima zdaj 11,3 milijona oseb z demenco, v letu 2050 pa jih bo 18,8 milijona,« je dejala dr. Iva Holmerova, predsednica evropske organizacije.

Premiki so, vendar...

Slovenija je v četrt stoletja na tem področju naredila velike korake, saj se vedno bolj zavedamo, kaj je demenca in kako ljudem z demenco in njihovim svojcem pomagati. Pripravljamo drugo strategijo obvladovanja demence in imamo zakon o dolgotrajni oskrbi, ki pa ga bo, je opozorila Lukič Zlobčeva, treba dograditi, tako da bomo imeli delujoč sistem oskrbe na domu.

Na konferenci so večkrat izpostavili – tudi Klemen Jerinc, državni sekretar z ministrstva za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti –, da imamo v domovih za starejše 4,8 odstotka starejših od 65 let, vsi drugi so doma: »V domovih za starejše so z izobraževanjem in drugimi ukrepi zagotovili boljše pogoje za osebe z demenco, podobno pa moramo poskrbeti tudi za tiste starejše, ki živijo doma.«

Po njegovem mnenju pri oskrbi na domu trenutno najbolj pogrešamo postdiagnostiko, psihološko podporo, svetovanje in različne dejavnosti, ki bi tistim, ki živijo doma, omogočile ohranjanje gibalnih in miselnih sposobnosti. Pri spopadanju z demenco pa je ključno, je še dejal Jerinc, usklajeno delovanje na državni in lokalni ravni ter sodelovanje formalnih in neformalnih izvajalcev pomoči.

Pravočasno odkrivanje demence

Na okrogli mizi Pravočasno prepoznavanje in naslavljanje demence so udeleženci ugotavljali, da je ključno prepoznavanje bolezni. Zdravnica Tatjana Cvetko iz Zdravstvenega doma Koper je opozorila, da ima demenca različne obraze – npr. nekoga lahko boli glava in zdravila ne pomagajo – in zdravnik ne pomisli na to bolezen. Toda zato je pomembno, da svojci povedo zdravniku, kako se je starejši spremenil. Človek naj gre čim prej k strokovnjaku, ki sum demence potrdi ali ovrže.

»V trenutku, ko družinski zdravnik pomisli, da gre morda za demenco, je narejen velik korak naprej,« je prepričana Cvetkova. Kajti če gre za reverzibilno demenco, ki nastane zaradi drugih pomanjkljivosti, recimo vitamina B12 ali delovanja ščitnice, se lahko bolezen umakne ali se zdrav­stveno stanje človeka izboljša.

»Pri bolnikih in njihovih svojcih ne slišim več, češ da se pri demenci ne da več nič narediti, ampak jo sprejemajo kot eno od bolezni, ki jih je treba zdraviti,« je dejala in opozorila: »Manjkajo pa nam podporni sistemi, s katerimi bi jim zagotovili oskrbo na domu.« Pomembno je, da ljudje z demenco čim dlje ostanejo v domačem okolju in se, na primer, odhod v institucijo odmakne z aktivnim življenjem in rednim obis­kovanjem dnevnega centra. »Ko se pri bolniku z demenco sklene krog – svojcev, patronažne službe, prostovoljcev, dnevnega centra –, zdravnik nima več veliko dela,« je še dejala Tatjana Cvetko.

Pomemno je, da demenco pravočasno prepoznamo in ukrepamo. Foto Simona Fajfar

V občinah, kjer delujejo Centri za duševno zdravje odraslih, imajo tudi time za skupnostno obravnavo, kar pomeni, da lahko za tiste starejše, ki nočejo k zdravniku, pa bi po mnenju svojcev pregled potrebovali, zagotovijo obisk psihologa na domu. Izola je primer take dobre prakse.

Demenca pri drugih boleznih z motnjami gibanja

Demenca pri parkinsonovi bolez­ni in drugih motnjah gibanja pa je bil naslov druge okrogle mize, na kateri so predstavili društvo Trepetlika – deluje 32 let in ima 1200 članov –, ki na različne načine ozavešča o parkinsonovi bolezni, in Društvo bolnikov s huntingtonovo boleznijo in svojcev, ki se zdaj priključuje Trepetliki. »Nastali smo pred 16 leti, ko nismo imeli odgovorov na nekaj osnovnih vprašanj, povezanih tudi z eksistenco ljudi s to bolez­nijo in vprašanji, kako pomagati njihovim svojcem,« je razložil Rudi Jakovac, predsednik društva. Ker se ta bolezen kaže tudi v hoji in se zdi, kot da je človek pijan, je ozaveščanje, kaj je huntingtonova bolezen, še toliko pomembnejše, je Jakovac opozoril o tej redki bolezni. Pri nas jo ima od 120 do 140 ljudi.

Dr. Rok Berlot iz UKC Ljubljana, ki je predstavil podobnosti in razlike med obema boleznima, za kateri ni zdravila, ampak ju lahko z zdravljenjem le upočas­nimo in omilimo posledice, je med drugim dejal, da so nevrodegenerativne bolezni eden najtrših orehov v medicini. »Traja, da bolezen spoznaš,« je pritrdila Cvetka Pavlina Likar, predsednica Trepetlike, ki je 16 let skrbela za moža s parkinsonovo boleznijo: »Težko je biti skrbnik takemu človeku, ker ga ne razumeš. Lažje pa je, ko se izobraziš o bolezni in naučiš nekaj trikov.«

Rudi Jakovac, Cvetka Pavlina Likar in dr. Rok Berlot so sodelovali na okrogli mizi Demenca pri parkinsonovi bolezni in drugih motnjah gibanja. Foto Simona Fajfar

Omenila je še primere, ko mlade ljudi s parkinsonovo boleznijo upokojijo in morajo preživeti s 420 evri ali pa jih upokojijo polovično: »Ne bi jih smeli izločiti iz življenja.« Petra Voh iz gerontološkega društva je izpostavila, da bi morali odpraviti kadrovsko podhranjenost in – med drugim – zagotoviti fizioterapijo na domu: »Ne pa, da sem ena delovna terapevtka za celotno Ljubljano.« Poudarila je tudi pomen prilagoditve domačega okolja starejšim oziroma bolnim.

Demenci prijazne pobude

V okviru konference so predstavili tudi tri primere demenci prijaznih pobud in skupnosti. Prvi je triletni program Celovita obravnava demence v lokalnem okolju, ki ga izvaja združenje Spominčica s petimi partnerji. Cilj projekta je seznaniti ljudi v vseh življenjskih obdobjih z dejavniki tveganja za demenco, saj lahko kar 40 odstotkov vzrokov, ki vodijo vanjo, preprečimo.

V štirih okoljih bodo izpeljali pilotne projekte: v Osilnici in Hodošu, ki sta oddaljeni podeželski okolji, ter v Postojni in Trbov­ljah, ki sta mestni okolji z dobro infrastrukturo. »Ko govorimo o lokalnih skupnostih, ni dveh, ki bi bili enaki,« je dejal dr. Božidar Voljč z Inštituta Emonicum, ki je partner projekta: »Če govorimo o celoviti oskrbi, moramo upoštevati vse lokalne posebnosti – od demografskih podatkov do gos­podarskih kazalcev in drugo –, če želimo pripraviti primerne ukrepe glede demence. Ker ta bolezen je med nami, je bila in bo.«

Tako kot številni sodelujoči je tudi Voljč opomnil: »Največ bolnikov z demenco je v domači oskrbi, vendar o tem, kako je poskrbljeno zanje, vemo najmanj. Če kdo, vedo to v lokalnih okoljih.« Zato bodo v sodelovanju z domačini pripravili pilotne projekte za celovito, pregledno in kakovostno oskrbo oseb z demenco, je razložil David Krivec, generalni sekretar združenja Spominčica: usposobili bodo svojce, povezali potenciale v okoljih, nadgradili demenci prijazne točke in oblikovali demenci prijazna okolja z dopolnjevanjem storitev javnih služb.

Zabava z robotko Evo

V Domu upokojencev Franc Salamon Trbovlje, kjer so stanovalci že v preteklosti sodelovali s tehnološkim centrom, dobro poznajo humanoidno robotko Evo, ki jim zna polepšati dneve. »Poje, pripoveduje zgodbe, spodbuja k plesu,« je razložila delovna terapevtka Marija Sajovic. Robotka Eva je del raziskave Tine Zadravec, ki končuje študij pomoč z umetnostjo: »Ker so bili stanovalci že vajeni robotke Eve, ni bilo težav s sprejemanjem. Eva lahko prepreči osamljenost, tesnobo, stisko in lahko človeku pomaga pri osnovnih dejavnostih. Roboti bodo v prihodnosti spremenili zdravstveno oskrbo.«

Na delavnicah, ki so v trboveljskem domu starejših potekale od januarja do marca, je robotka Eva stanovalce vabila k različnim dejavnostim. Med drugim je pela ljudske pesmi, udeleženci delavnice pa so ugotavljali naslove. »Ta projekt je primer dobre prakse, ki bi ga lahko prenesli tudi v domače okolje,« meni Tina Zadravec in doda, da so Evo odlično sprejeli ne samo stanovalci, ampak tudi zaposleni.

Poslušamo glasbo, pojemo, rišemo

Da sta umetnost oziroma umet­nostna terapija pomembni za osebe z demenco, pa dokazujejo v DEOS – Domu starejših Notran­je Gorice. Delovni terapevtki Urša Mršnik in Katarina Davidović sta začeli uvajati pasivno glasbeno terapijo, kar pomeni, da sta doslej za 50 stanovalcev našli ustrezen nabor glasbe, ki jim lepša dni. »Ni vsa glasba za vse,« je razložila Urša Mršnik. Glasba, ki je nekomu v zadovoljstvo, lahko pri drugem vzbuja slabe občutke. Je pa glasbeni spomin starejših povezan predvsem z mladostjo.

Korak naprej je bila uvedba aktivne glasbene terapije, pri kateri stanovalci igrajo na Orffova glasbila. Zdaj ni v domu nič posebnega, če pojejo, saj imajo tudi pevski zbor. »Počasi smo dejavnosti razširili na likovno področje in začeli slikati z akrilnimi barvami na platno,« je raz­voj terapije z umetnostjo razložila Katarina Davidović: »Zadnja novost pa je ustvarjanje z glino.« Pri terapiji z umetnostjo sta pomembna priprava in sam proces ustvarjanja, ne toliko izdelek, sta poudarili terapevtki.