Multipla skleroza še ni ozdravljiva, se pa precej dlje lažje obvladuje

Multipla skleroza (MS) je bolezen osrednjega živčevja, ki se kaže z nešteto obrazi, saj imajo bolniki zelo različne simptome. Pred desetletji jim je bilo skupno, da jih je približno polovica z recidivno-remitentno multiplo sklerozo, najpogostejšo obliko te bolezni, po 15 letih od diagnoze potrebovala pomoč pri hoji. Danes je takih od 10 do 15 odstotkov. Vse več bolnikov pa zaradi napredka na tem področju, med drugim razvoja sodobnih bioloških zdravil in nove možnosti zdravljenja z mesečno injekcijo, ki si jo dajo sami doma, lažje obvladuje svojo bolezen in dlje ostajajo polno aktivni.

Različne podobe te avtoimunske nevrodegenerativne bolezni osred­njega živčevja se kažejo v tem, da je potek lahko pri vsakem bolniku drugačen. Na splošno se govori o multipli sklerozi kot eni bolezni, pri kateri imunski sistem zmotno in še iz nepojasnjenih vzrokov napada lastno telo – nevrone. Ti pa so odgovorni za prenos signalov po organizmu in številne funkcije, z ravnotežjem, telesno koordinacijo, vidom, spominom vred. Ko nastanejo prekinitve in motnje na teh povezavah, se pojavijo številni simptomi, ki pa se lahko med posamezniki zelo razlikujejo; odvis­no od tega, kje v telesu je nastala poškodba nevronov.

Tri različne oblike

Obstajajo tri oblike multiple skleroze, ki se razlikujejo po tem, kako bolezen poteka oziroma se sčasoma spreminja. Najpogostejša, v približno 85 odstotkih, je recidivno-remitentna multipla skleroza (RRMS), za katero so značilni zagoni in remisije, kar lahko traja krajši ali daljši čas, okrevanje pa je lahko popolno ali le delno. Za sekundarno progresivno multiplo sklerozo (SPMS) je značilno, da se začne med zagoni postopoma slabšati. Brez zdravljenja se v desetih letih pri približno polovici bolnikov iz RRMS razvije SPMS, pri večini pa se to zgodi po približno 25 letih. Tretja oblika je primarno progresivna multipla skleroza (PPMS), pri kateri ni značilne stopničaste krivulje, torej zagonov in remisij, temveč simptomi ostajajo enaki oziroma se, kot pove že ime, sčasoma slabšajo. Ta oblika je redkejša, ima jo približno 10 do 15 odstotkov bolnikov.

Delitev bolezni je pomembna zaradi pristopa k zdravljenju. Kot pojasnjujejo strokovnjaki, je bolnike z aktivno boleznijo mogoče zdraviti z zdravili, ki spreminjajo potek bolezni, pri bolnikih, pri katerih je v ospredju napredovanje nevroloških težav, pa so potrebne ustrezne rehabilitacijske strategije.

Izobraževanje bolnikov, tudi s podporo telemedicine

Zaradi multiple skleroze je v svetu prizadetih približno 2,3 milijona ljudi, v Evropi več kot milijon, v Sloveniji pa ocenjujejo, da je takih bolnikov od 3000 do 3500. Vsi namreč niso vključeni v društva bolnikov, jih je pa kar veliko dejavnih prek sodobnih informacijskih kanalov za informacije in nasvete. To je bilo še zlasti pomembno med epidemijo koronavirusa, ki je tudi okrnila stike z zdravstvenimi strokovnjaki. V zadnjem letu je kot pomoč z nasveti bolnikom zato nastalo več spletnih orodij. Med drugim vprašalnik YourMS (MojaMS), s pomočjo katerega lahko bolniki v pogovoru z zdravstvenim osebjem hitreje in bolj jedrnato opišejo svoje simptome in skupaj s terapevti iščejo primerne rešitve za lažje shajanje z boleznijo.
 

V Sloveniji nova mreža delovnih terapevtov

Ena od raziskav med bolniki je potrdila, da so zanje najbolj moteči simptomi MS utrudljivost, težave z gibanjem in mišična oslabelost, pa tudi tisti, o katerih se manj govori, a so za posameznike zelo neprijet­ni. Med drugim so to spominske motnje, zlasti pozabljivost, urinska in fekalna inkontinenca, motnje v spolnosti in drugo. Zato si zelo prizadevajo za različne podporne terapije in še naprej ustrezno dostopnost do zdravljenja tudi z najnovejšimi zdravili. V Sloveniji se vzpostavlja nova mreža delovnih terapevtov za pomoč bolnikom z multiplo sklerozo, ki imajo težave zaradi utrudljivosti. Več informacij je dosegljivih na: www.multipla-skleroza.net.

Novosti, kot so zdravila v injekciji, podpira tudi večina slovenskih nevrologov, ki obravnavajo bolnike z multiplo sklerozo. Pogoj za uvajanje samoaplikacije zdravil na vseh področjih in s tem tudi pri MS, kadar je to po presoji zdravnika mogoče, je dobra edukacija bolnikov s praktičnim učenjem in podporo telemedicine. Pri tem igrata pomembno vlogo usposob­ljenost in tehnična opremljenost bolnikov, pri čemer so mlajši praviloma v prednosti. Marsikateri pa vendarle potrebuje pogostejše socialne stike za sproščen pogovor in zaupen odnos z zdravnikom oziroma zdravstvenim osebjem, kar je treba zagotoviti tudi v prihodnje. Oziroma kot so v anketi poudarili zdravniki, elektronska komunikacija naj bo v pomoč, ne sme pa bolnikov prikrajšati za načrtovane in druge nujne osebne preglede.

Prijaznejše zdravljenje z injekcijo doma

Evropska komisija je letos spomladi odobrila Novartisovo zdravilo ofatumumab za zdravljenje odraslih bolnikov z recidivnimi oblikami multiple skleroze (RMS) z aktivno boleznijo. Gre za zdravilo, usmerjeno proti celicam B, in sicer prvo, ki si ga lahko bolniki odmerjajo sami doma s peresnikom enkrat na mesec.

»Ker živi v Evropi več kot milijon ljudi z MS, ki je trenutno neozdravljiva bolezen, je spodbudno, da se z nadaljnjimi raziskavami razvijajo nova zdravila. Odločitev Evropske agencije za zdravila (EMA), ki je potrdila to novo zdravilo, je pomemben nov korak, ki bolnikom ponuja še eno možnost zdravljenja,« poudarja Pedro Carrascal, predsednik Evropske platforme za multiplo sklerozo (European Multiple Sclerosis Platform, EMSP).

»Upočasnitev slabšanja invalid­nosti je eden glavnih ciljev obravnave RMS, zgodnja uvedba visoko učinkovitega zdravljenja pa lahko dokazano izboljša dolgoročne izide. Po drugi strani lahko napredovanje RMS zaradi poslabšanja invalidnosti pomembno poveča zdravstvene stroške,« pa pravi Haseeb Ahmad, globalni direktor za dostopnost zdravil v farmacevtski družbi Novartis. Kot še dodaja, je pomembna dodatna vrednost zdravila oziroma novega načina zdravljenja tudi potencialno zmanjšanje zdravstvenih stroškov, povezanih z infuzijskim zdravljenjem. To je po njegovih besedah tudi potrditev njihove zavezanosti k preobrazbi zdravljenja in izboljševanju življenja ljudi z multiplo sklerozo.

Tudi prvo peroralno zdravilo za SPMS

Lani pa je evropska komisija odob­rila prvo peroralno zdravilo Mayzent (siponimod) za zdravljenje odraslih bolnikov s sekundarno progresivno multiplo sklerozo, ki imajo aktivno bolezen. Novartisov siponimod predstavlja novo možnost zdravljenja teh bolnikov, saj kot poročajo, zanje prej ni bilo ustreznega klinično dokazanega peroralnega zdravljenja.

Kot je poudaril predsednik evropske platforme za multiplo sklerozo Pedro Carrascal, je to zelo dobrodošla novica za bolnike, saj jim prinaša novo upanje za lažje obvladovanje te izčrpavajoče bolezni in boljšo kakovost življenja. Pristojni so odobritev utemeljili z izsledki tretje študije Expand. Gre za največjo randomizirano, kontrolirano klinično študijo pri bolnikih s SPMS, ki je potrdila, da zdravilo pomembno zmanjša tveganje za napredovanje bolezni.