Koča strica plazmocitoma

Za zajtrk najprej pogoltnem pest tablet. Nekaj za želodec, da ga ne razžrejo kortikosteroidi, nekaj proti bolečinam za moje kot švicarski sir preluknjane kosti, nekaj zoper krče, pa zoper srčno popuščanje, herpes zoster. Ta ritual me vsako jutro opomni, da imam plazmocitom, obliko krvnega raka.

Potem se za kakšno uro usedem za klavir. Moram, čeprav me še vse boli. Ohranjam kondicijo za primer, če bi se spet sprostili koncerti, jaz pa bi bil zaradi neigranja ves lesen. Na polikliniko grem, včasih tudi večkrat na teden, najraje peš. Hoja mi blaži bolečine v medenici in kolkih. Dobivam zdravila, s pomočjo katerih lahko živim. Po desetih letih je včasih že težko najti žilo. Ampak Branka, Melita, Vida in druge sestre obvladajo. Ta zdravila so izumili znanstveniki in le znanost je rešitev zame in meni podobne.

Večina tovrstnih zdravil je tudi izjemno dragih. Prodajajo jih farmacevti, znanstveniki so jih samo razvili. Če bi jih prodajali znanstveniki, znani po raztresenosti in zaljubljenosti v svoje poslanstvo, bi bilo kakšno tako zdravilo po pomoti celo zastonj, kar pa ne bi bilo v redu, saj je razvoj zdravil ogromna investicija, ki jo je treba povrniti. Na srečo živim v državi, kjer so draga zdravila za raka za zdaj dostopna za vse enako, tudi če nisi bogataš. V premajhnih prostorih dnevne bolnišnice hematološke ambulante se tako s preluknjanimi žilami, vsak s svojo na stojalo obešeno stekleničko, gnetemo različni: delavci, upokojenci, uspešneži, luftarji, intelektualci.



Že na poti domov čutim prve znake stranskih učinkov. Če se pogledam v kakšno izložbo, sem bledo zelen, ko pridem domov, pa še čisto zadihan. Tisto popoldne nisem sposoben prav za nič, zdravilo mi sklesti osnovne vrednosti v krvi, kar se kaže kot utrujenost in nezmožnost kakršne koli koncentracije, ob tem pogosto še glavobol, slabost. Prvo noč ponavadi ne spim, in ker imamo policijsko uro, zdaj ne smem niti na sprehod. Občasno vzamem uspavalno tableto, sicer sem naslednji dan neprespan in zoprn.

Imunski sistem je pri bolnikih s krvnim rakom zelo oslabljen, ogroža nas vse, kar leze in gre. Zdaj se izogibamo še covidu-19. Ni preveč zabavno živeti s tako boleznijo, je kot nekakšen neprostovoljni hobi, ki pa hoče zavzeti ves človekov prostor. Ne dopuščam, da me bolezen preplavi, namenjam ji samo določen, odmerjen del časa, ko vem, da se ji lahko posvetim z vso pozornostjo. Sovražiti svojo bolezen je nesmiselno, predvsem pa ne pomaga.

Čas, ki se izteka

Moj zdravnik hematolog je zdravnik z veliko začetnico in predvsem človek na mestu. Prava medicinska zver. Strastno si prizadeva, da bi tudi pri nas uvedli napredno zdravljenje krvnih rakov, metodo, ki se ji reče celična terapija CAR-T. Ta s pomočjo najnaprednejše tehnologije uporablja bolnikove lastne limfocite, jih nauči prepoznati in uničiti rakaste celice. Raziskave kažejo, da je s tako metodo možno tudi neozdravljive krvne bolezni, kot so levkemije, limfomi in plazmocitom, pozdraviti ali jih vsaj spremeniti v kronične bolezni.

Tudi bolniki z velikim pričakovanjem in upanjem spremljamo razvoj te metode, opazujemo čudenje samih zdravnikov, ki govorijo o pravi revoluciji zdravljenja. In si delamo načrte za čas brez zdravil, neprijetnih preiskav, za čas brez strahu, vsak za svojo novo prihodnost. Moj zdravnik, ki je tudi glavni hematolog v državi in vodi hematološko kliniko UKC Ljubljana, je odločen, da nas bo s CAR-T pozdravil, a že kakšno leto na tem področju ni nikakršnega napredka.



Prej je kazalo, da bo metoda uspešno uvedena, zdaj pa je že eno leto vse skupaj zaklenjeno v predalu ministrstva za zdravje. Dogovor, da bo nabavljena naprava, ki je potrebna za izvajanje CAR-T, je ostal neizpolnjen. Zanjo je že določen prostor in tudi strokovni kader je usposobljen in pripravljen. Trideset bolnikov, ki imajo že pripravljene virusne vektorje, bi lahko z omenjeno napravo začeli zdraviti takoj. Trideset žensk, otrok, moških z imeni in priimki, ki čakajo na klic za začetek postopka, trideset ljudi, ki se jim čas izteka. Z odprtimi usti v šoku opazujemo, kako se naše upanje razblinja v času, ki se odmika. Marsikdo, pri katerem so zdravila nehala učinkovati, novega zdravljenja in možne ozdravitve ne bo dočakal.

Naprava stane 622.000 evrov, Madžarska jih ima štiri. Poseg na enega pacienta, če se ga izvede v tujini, stane okoli 300.000 evrov. Seveda bi Slovenija za svoje število bolnikov potrebovala več takih naprav, še več bi morala vlagati v razvoj, ki se ne ustavi samo pri eni napravi. A za trideset čakajočih in še nekaj tistih za njimi bi bila ena za začetek dovolj.

Odgovorov od tistih, ki odločajo in so zadevo ustavili, je malo ali nič. Mi pa, katerih življenja so neposredno odvisna od njihovih odločitev, nismo prejeli niti pojasnila. Trenutno je covid-19 izgovor za vse, a se sprašujem, ali je za vso to ignoranco še kaj drugega.

Zbiralci zamaškov

V Sloveniji so v poznih osemdesetih letih prejšnjega stoletja pod vodstvom dr. Jožeta Pretnarja kot drugi za Zagrebom v takratni Jugoslaviji uspešno uvedli postopek transplantacije krvotvornih matičnih celic, po domače presaditev kostnega mozga. Takrat smo bili pred razpadom socializma in bivše države, v globoki gospodarski krizi z velikansko inflacijo, pomanjkanjem kave, banan, pralnega praška in sistemom par-nepar. Pa so takrat kljub temu zmogli. Pomanjkanja razumevanja pomembnosti takrat napredne metode zdravljenja si niso smeli privoščiti. Niso si smeli privoščiti zaostanka, ker so vedeli, da bi to pomenilo večno capljanje za najboljšimi. Presaditev kostnega mozga je generacijam bolnikov, tudi meni dvakrat, predvsem življenje podaljševala, CAR-T bi jih reševal.

Slovenska medicina je od nekdaj slovela kot izjemno napredna in učinkovita. Izjemni posamezniki so s svojimi ekipami v preteklih desetletjih izumljali nove metode na različnih področjih in mnoge so se kasneje uveljavile po vsem svetu. UKC Ljubljana je ob nastanku veljal za enega najbolje opremljenih centrov v Evropi. Ali je sodobna, razvita demokratična evropska država blaginje pripravljena slediti moderni medicini, danes res ne bi smelo biti vprašanje.

Kot bolnik nisem seznanjen z različnimi interesi in razmerji znotraj zdravstvenih inštitucij, zavarovalnic in ministrstva za zdravje. Vzgibi, ki poganjajo odločitve politikov in drugih odločevalcev na področju zdravstva, mi niso znani. In me tudi ne zanimajo. Sem samo glasbenik, igram na klavir, skladam glasbo in se borim z zdravstvenimi težavami, kot mnogo meni podobnih, ki upajo, da jim bo pomagalo urejeno javno zdravstvo. Plačujem davke in računam na racionalnost, strokovnost in razumevanje tistih, ki o teh stvareh odločajo. Računam tudi na njihovo empatijo, a tudi preprosta uradniška učinkovitost bi že zadostovala. Pričakujem, da bodo odgovorni ljudje kupili napravo, jo dali v uporabo, in da nam v razviti evropski državi leta 2021 ne bo treba zbirati zamaškov in prosjačiti ljudi za prostovoljne prispevke.



Kot bolnik s plazmocitomom se ne počutim manjvrednega, ampak v vsej tej brezizhodnosti lastne situacije še naprej ustvarjam. Pa tudi tisti, ki ne zmorejo več veliko prispevati družbi, imajo pravico živeti. Tudi ostareli, nekonkurenčni, leni, nepodjetni, tudi tisti brez posluha. Ali so taki res samo kot težek kamen, ki vleče zdrave in sposobne proti dnu? Kot vsak človek, ki ima svoje močne strani in svoje šibkosti, jih ima tudi družba. Tako kot posameznik mora tudi družba, če hoče biti kompletna, sprejeti svoje šibkosti. Šele v tem se kaže njena resnična moč.

Pogosto slišimo, kaj nam bo umetnost, kultura. Žre težko prigaran državni denar, od nje pa nobene konkretne koristi. Umetniki pa sami brezdelneži, prisesani na državo, namesto da bi preživeli na trgu. Moteča je tudi znanost, ker na primer s svojimi opozorili za ukrepanje v zvezi z varovanjem narave ogroža kapitalistično produkcijo. Ekološka nevarnost, če ni le zgolj izmišljotina, je še daleč, z njo se bodo ukvarjali vnuki Grete Thunberg.

Naš čas so preplavili vulgarizacija, antiintelektualizem, iracionalnost, slepa vera v vsemogočnost kapitala, ki naj bi se mu podredilo čisto vse. Družba, ki favorizira mlade, zdrave, fleksibilne posameznike, ki brez ugovorov ali vprašanj opravljajo prekarna dela, brez pravic in zaščite. Brez dostojanstva, ki pa ga mnogi med njimi niti več ne pogrešajo. Nekateri bi privatizirali tudi zdravstvo. Posledica tega bi bila, kot poznamo situacijo v ZDA, da taki kot jaz, ne samo da ne bi bili zdravljeni, ampak tudi nikoli ne bi izvedeli za diagnozo, saj si iz povprečnega zavarovanja ne bi mogli privoščiti niti nujne diagnostike. Tako je tam, kjer je zdravstvo privatizirano, in te doleti nekaj, kar ni samo prehlad.



Ko sem zbolel, je bila prognoza zame še tri do pet let življenja. Potem je medicina ponudila nova, uspešnejša zdravila. Zdaj teče deseto leto mojega bivanja v koči strica plazmocitoma. V naravi takšne bolezni je, da zdravila vedno znova zaobide, jih pretenta in zdaj se mi ob hrbtenici, medenici in rebrih delajo kostne osteolitske lezije še po lobanji. Glava pa je nekaj drugega. Glava je glava. Z glavo ni heca. V glavi so moje ideje, note, toni. Tam nastajajo ukazi, ki premikajo moje prste po klaviaturi. Plazmocitom v glavo ne sme.

Kupite že to mašino!

Drago Ivanuša je skladatelj in pianist.