Bolezen, ki jo je imel tudi Karl Marx

Gnojne ture na najbolj intimnih delih telesa, ki se verižno množijo, izbruhnejo pa v nekaj urah in so neozdravljivi, ima en odstotek Zemljanov, samo v Sloveniji dva tisoč oseb. Gre za manj znano kožno bolezen po imenu HS (hidradenitis suppurativa). Podatek, da jo je imel tudi Karl Marx, žal ne zmanjšuje ne teže bolezni ne bolečin ob njej.



Tudi 27-letna Maja iz Trbovelj ima HS. Bolezen, ki pri večini izbruhne po puberteti, se je pri njej začela pri petnajstih, a diagnozo so ji postavili šele po desetih letih – pred dvema letoma. Za njo so štiri hude operacije, v katerih so ji odstranili za oreh velike gnojne zatrdline, za njo so ure in ure bolečin, dnevi depresije, samoodpovedovanja in dopovedovanja, da zaradi »nekaj turov vendar ne more biti konec sveta«, za njo so noči, pravi, ko se je sama sebi gabila, ko je od vsega hudega ob treh zjutraj klicala mamo in jokala v telefonsko slušalko, ker je tako zelo bolelo … Trenutno se je pobrala, našla partnerja, ki razume, razmišlja o družini – in se boji novih bolečin, neprespanih noči in vedno novih turov, za katerimi ostajajo brazgotine … Zdravila za HS ni in mnogo brazgotin je nevidnih. In te so običajno najhujše. Dermatologinja Aleksandra Bergant Suhodolčan pravi: »Čeprav težave pri HS za nekaj časa izzvenijo, bo bolezen prej ali slej napredovala. V poteku zdravljenja je zato pomembno, da dermatolog pravočasno in odločno ukrepa, ko je še možno preprečiti trajne in nepopravljive spremembe na koži.«

Tudi stroki je HS malo znan

Pri Maji se je »epizoda«, ki jo bo spremljala vse življenje, začela z aknami. A kdo jih pri petnajstih nima? Sledil je tu in tam kakšen tur. Ti so že redkejši kot akne in tudi pojavljali so se na neobičajnih – intimnih predelih. Zato je v drugem letniku srednje šole ture pokazala zdravnici, ki, kot meni Maja zdaj, za bolezen HS najbrž do takrat še ni slišala. Iz ambulante je odšla z napotkom, naj počaka, da se predrejo sami. Ni čakala, bolečina je bila prehuda, lotila se jih je sama. Bolelo je na vsakem koraku, še zlasti ko se je nekaj časa preživljala kot natakarica in je delo večino časa opravljala stoje. A bolelo je tudi, če je sedela. »Ko sem končno prišla k dermatologinji Mateji Dolenc Voljč, sem pričakovala, da me bo odrešila muk: da bodo zadevo izrezali in bo to to. A šele pri njej sem izvedela, da se moja bitka šele začenja,« pripoveduje vitka 27-letnica.

Neozdravljiva, ne pa nalezljiva

Beseda, ki jo je v dermatološki ambulanti najbolj prizadela, je bila »neozdravljiva«. Nihče ji ni znal razložiti podrobnosti, nihče povedati, ali bo morda umrla in kdaj … Določena zdravila sicer nekoliko zavrejo širjenje turov. A vsa, ki jih je poskusila, so učinkovala le kakšen mesec. Za biološka zdravila se zaradi morebitnih stranskih učinkov na plodnost ne odloči. »Ker imam spet vizijo, obenem pa me je neznansko strah …« doda v zadregi. Njeni viziji se reče otrok, čim večja družina – s sedanjim partnerjem. Prejšnjega je HS odgnal.

Bolečina, hujša od vsakega zobobola

Kaj povzroča HS, medicina ne zna pojasniti. Za zdaj velja, da nastane kot posledica zamašenih dlačnih mešičkov. Zagotovo pa ni nalezljiva, pojavlja se pri kateri koli starosti, a je bolj razširjena pri mladih odraslih in pri ženskah; ni dedna, čeprav tretjina obolelih poroča, da jo imajo v družini, in medtem ko ni dokazov o povezanosti HS s hormoni, menda povezave s kajenjem in telesno težo vendar obstajajo. Majina izkušnja kaže na povezanost s stresom in povečanim potenjem in »tistimi dnevi v mesecu«. Kajenje je zmanjšala na minimum, s težo nima težav, v družini nihče nikoli ni imel »nič podobnega«, a bolezen je tu. Zaradi nje se je odpovedala kolesarjenju, bikinkam … in spoznala, da so ljudje človeku še vedno – volkovi. »Ko sem sodelavcem v službi povedala za HS, so postajali vse bolj zadržani. Potisnili so me ob stran. Niso se pogovarjali z menoj. Jaz pa sem jim želela zaupati svoje težave. Zato sem zdravnico prosila, da bi mi s pogovorom pomagal psihiater. Presodila je, da ga ne potrebujem, in svetovala, naj se pač pogovorim doma. Zdaj sicer delam v istem podjetju, a v drugem oddelku – in tu razumejo, zakaj me kdaj več tednov ni v službo. Turi se pojavljajo tedensko. Človek bi bil lahko vsak teden na operacijski mizi,« pojasnjuje.
Pred bolečino v dneh po operaciji se lahko skrije vsak zobobol, pravi Maja. »Človek se navadi, da je bolečina ves čas z njim. Ko sedi, stoji, hodi, ko opravlja osnovne potrebe in ko spi.«

Znanje o HS je treba širiti

Maja je na facebooku osnovala skupino obolelih s HS Hidradenitis Suppurativa Slovenija. Več mesecev ni bilo nobenega odziva; zdaj jih je dvanajst, v povprečju starih med 30 in 40 let, ki se zapirajo med štiri stene … HS je še vedno tabu in tako v laični kot strokovni javnosti še precej neznana bolezen. »Vsakomur pač ne moreš razpredati o svoji intimi in turih,« pravi Maja. V Sloveniji obstajajo oboleli s HS v tretjem stadiju, s turi in brazgotinami na večjem delu telesa, kar pomeni, da bodo vse življenje v bolniškem staležu. »Ne smemo pa dopustiti, da bodo tudi izolirani, in to zgolj zato, ker o HS družba premalo ve,« dodaja.