Še v sanjah sem čutil vso bolečino

»Če človek sam noče iti, ga nihče ne more prisiliti. Tudi mene so prijatelji poskušali prepričati, naj grem in se testiram. Ko je prišlo tako daleč, da zaradi ran v ustih nisem mogel jesti, da zaradi slabega počutja nisem mogel prehoditi treh stopnic, sem odšel in se testiral,« začne svojo pripoved Davor*. Diagnoza? Hiv v poznem stadiju. Ko je bilo najhuje, je imel 48 kilogramov. A telo ni popustilo, čeprav ga je čakala še ena težka preizkušnja.

»Neverjetno je, česa je zmožno človeško telo. Zdravljenje je bilo zelo naporno, psihično in fizično. Prva zdravila mi niso pomagala, imel sem vročino, zeblo me je, nisem mogel spati. Še v sanjah sem čutil vso bolečino. Z novimi se je potem umirilo, krči, ki sem jih imel celo v jeziku, so izginili. Vendar se nisem dobro počutil, vedel sem, da je še nekaj narobe.« Zaradi dolgoletne nezdravljene okužbe z virusom hiv je zbolel za limfomom. Po vsem telesu je imel bule. Sledili so kemoterapija, obsevanja.

In neizogibno je bilo vprašanje, zakaj se ni testiral že prej. Zakaj tako mučiti sebe in svoje telo? »Ne vem. Najbrž tudi zaradi strahu. Danes bi seveda ravnal popolnoma drugače. A testiranje sámo res ni noben problem,« pove po kruti življenjski šoli, ki ga je izučila na najhujši možen način. In v tem ni osamljen. V Sloveniji so velika težava še vedno pozne diagnoze, letos je med na novo testiranimi takšnih 56 odstotkov.

Hiv pri heteroseksualni ženski s podeželja? Nemogoče.

»S pravočasnim testiranjem okužbo prepoznajo in medicina je v zadnjih 20 letih tako napredovala, da človek z eno tabletko na dan tudi z virusom hiv živi kakovostno življenje,« opozarja Mitja Ćosić iz Legebitre. »Mi k rednemu testiranju spodbujamo vse, še posebno pa osebe z višjim tveganjem, se pravi moške, ki imajo spolne odnose z moškimi (MSM). Njim priporočamo testiranje na tri do šest mesecev. A to ne pomeni, da virus nima preferenc za druge vrste spolne usmerjenosti.«

Število testiranih pri Legebitri, ki testiranje za MSM izvaja skladno z nacionalno strategijo hiv, sofinancirata jih ministrstvo za zdravje in MOL, se povečuje; leta 2016 jih je bilo 818, lani 1018, letos do konca novembra okoli 1200 oseb. »Povečuje se predvsem število testiranih med MSM, saj je ozaveščenost v tej populaciji boljša,« pravi Ćosić in doda, da je pri nas to še vedno tabu.

Namreč prepričanje, da se okužba s hiv lahko zgodi le določenim marginaliziranim skupinam. Ljudje imajo tako lažen občutek varnosti. Resda je največ okužb še vedno med MSM, a jih je vsako leto nekaj tudi med heteroseksualci. Hiv pač ne izbira ugleda, spola, barve las in položaja v družbi. Kulture testiranja, razen med MSM, kjer je postala del rutinske skrbi za zdravje, pri nas ni, dodaja Ćosić.

Medtem je na drugi strani (še vedno) precej neznanja o bolezni med tistimi, ki bi morali o tem vedeti veliko, pa pogosto ne vedo – nič. »Ko sem izvedel za diagnozo, nisem bil jezen, ker sem vedel, da sem zanjo kriv sam. Ob meni so bili ljudje, ki so me spodbujali in me podpirali. Imam pa veliko negativnih izkušenj z zdravstvenimi delavci,« pravi Davor. Od tega, da so ga grdo obravnavali pri zobozdravniku, do tega, da so za njegov status vedeli številni, ki niso pristojni – patronažne sestre, medicinski tehniki.

Prelomna odločitev sodišča

Morda bo to spremenila prelomna odločitev višjega sodišča v Mariboru. Pred meseci je razsodilo, da je bilo »dejanje zdravstvene delavke, ki je zdravstveno obravnavo zavrnila zaradi okužbe s hiv in s tem osebo nedopustno diskriminirala, protipravno, saj je osebo s svojim dejanjem prizadela v njenih osebnostnih pravicah ter ji s tem povzročila duševne bolečine«.

Sodniški jezik je suhoparen, besede Marka* o tem, kaj je doživljal ob takšnem ravnanju, boleče: »Nisem veren, a pri tem najprej pomislim na Sveto pismo in gobavce. Rekla mi je, da ne morem biti njen pacient, saj je le mala zasebnica, ki si ne more privoščiti, da bi za mano očistila ves prostor, ali si kupiti novih aparatur, ki jih bo morala zavreči po mojem obisku.« Gre sicer za koncesijsko ambulanto, ki pa prejema javni denar od ZZZS in deluje kot del javnega zdravstva.

Marko s hivom živi že slabih deset let in tudi on je predolgo čakal in pozna diagnoza je bila neizogibna. A danes živi, čeprav z dvema tabletkama na dan, in se pri tem bojuje proti diskriminaciji. Od osebe v beli halji ni želel denarja, zgolj opravičilo.

Sodniška odločitev, čeprav je prisojena odškodnina 2300 evrov nizka, bo morda opogumila še koga, da pride z besedo na dan in se postavi po robu neznanju in strahu, ki vladata med zdravstvenimi delavci, ko slišijo besedo hiv. »Takih je po mojem mnenju zgolj en odstotek, z večino v zdravstvu sem sam imel pozitivne izkušnje. Moj nekdanji splošni zdravnik mi je celo dejal, da nima pojma o hivu, a je še isti dan vzel v roke knjige in se o tej bolezni poučil,« opozarja Marko na to, da ne gre vseh metati v isti koš.

Spoznaj svoj status!

Mitja Ćošić o teh zgodbah pravi, da so grozne, a zaradi vztrajnega življenjskega boja pogumnih posameznikov navdihujoče. Je pa bistvo vseh enako: nujno se je treba pravočasno testirati. Anonimno in brezplačno se vsak lahko testira na kliniki za infekcijske bolezni in vročinska stanja in tudi na Legebitri.

»Zaupno testiranje je dobro dostopno. Na zahtevo pacienta je mogoče kadarkoli pri izbranem družinskem zdravniku. Takšno testiranje je najenostavnejše in je krito iz obveznega zdravstvenega zavarovanja,« poudarjata prof. dr. Mario Poljak z Inštituta za mikrobiologijo in imunologijo Medicinske fakultete v Ljubljani in prim. dr. Nena Kopčavar Guček iz Združenja zdravnikov za družinsko medicino v Slovenskem zdravniškem društvu.

Oba poudarjata, da je delež testiranj pri izbranih zdravnikih še vedno razmeroma majhen ter da pacienti in zdravniki ne bi smeli biti v zadregi, ko je treba zaprositi oziroma ponuditi test na okužbo s hiv.

»Bolezen je povsem obvladljiva, če jo le odkrijemo dovolj zgodaj oziroma če jo sploh odkrijemo. V Sloveniji imamo okoli 30 odstotkov oseb z neprepoznano okužbo s hiv. Ne moremo jih zdraviti, poleg tega lahko širijo okužbo naprej. Problem so predvsem osebe, ki se ne zavedajo, da se vedejo tvegano, ali imajo partnerje, ki se vedejo tvegano (ne da bi njihovi partnerji za to vedeli). Vsak bi zato moral premisliti, ali je bil kdaj izpostavljen tveganju. Pomembno je doseči splošno javnost. Le tako bomo odkrili tistih 30 odstotkov, ki okužbo širijo naprej«, pa ob 1. decembru opozarja prof. dr. Janez Tomažič s klinike za infekcijske bolezni in vročinska stanja.

Večina ljudi še vedno ne ve, da osebe, ki se zdravijo in imajo laboratorijsko nezaznaven virus v krvi, ne morejo nikogar okužiti. Niso nevarne za okolico in z njimi je spolni odnos varnejši kot z nekom, ki svojega statusa ne pozna. Zato – spoznaj(te) svoj status.



* (Ime je izmišljeno, podatke hranimo v uredništvu, op. a.)