Pravica do pozabe ozdravljenih bolnikov

Dvesto otrok, mladostnikov in mladih odraslih zboli v Sloveniji vsako leto za rakom. Velika večina jih bolezen uspešno premaga, nato pa doživijo velike stiske in diskriminacijo v družbi zaradi prebolele bolezni, so opozorili v Slovenskem združenju bolnikov z limfomom in levkemijo, kjer so včeraj začeli kampanjo Pridem takoj. O težavah mladih odraslih, ki so preboleli raka, so javno spregovorili prvič.

Rak pri najstnikih in mladih odraslih – sem štejejo mlade do 29. leta – je drugačen izziv kot rak pri starejših. »Pri starejših poskušamo bolezen spraviti v kronično obliko, medtem ko jo pri mladih lahko dokončno pozdravimo,« je povedal zdravnik dr. Matevž Škerget, internist hematolog iz UKC Ljubljana. Pri nekaterih oblikah raka se trajno pozdravi celo 90 ali še več odstotkov mladih bolnikov. Zato je prav neverjetno, s kakšnimi težavami se srečujejo, ko uspešno premagajo hudo bolezen.

Osamljenost med največjimi težavami

Že šolski sistem ni urejen tako, da bi omogočal mladim vrnitev v učni proces brez škode, potem ko so bili zaradi zdravljenja približno pol leta odsotni. Študijsko leto izgubijo, s tem pa tudi svojo generacijo. In posledice? »Ena največjih težav je osamljenost. Fant, star malo čez 20 let, ki je prebolel limfom, je med zdravljenjem izgubil vse prijatelje, saj se je za nekaj mesecev moral umakniti s fakultete in tudi iz žurerskega življenja,« je povedala Kristina Modic iz združenja. Rak je še vedno stigmatizirana bolezen.

Ko se želijo nekdanji bolniki zaposliti, naletijo na ovire. »Pri zaposlovanju imajo težave. V tiste, ki so že bili delovno aktivni, se po vrnitvi na delovno mesto ne vlaga več, dodatno se jih ne izobražuje, težko zamenjajo službo,« je pripovedovala sogovornica. »Medicina dela meni, da nekdanji bolnik ne more biti zaposlen na primer na fakulteti, ker se srečuje s preveč ljudmi. Slišali smo za primer ženske, ki je po odstranitvi dojke niso zaposlili na policiji, češ da ne bi mogla nositi neprebojnega jopiča,« je naštel nekaj absurdov dr. Jaka Cepec, predsednik združenja, sicer profesor prava na Ekonomski fakulteti UL, ki je tudi sam prebolel raka pri 18 letih.

Ovire pri posojilih

Nekdanji bolniki so diskriminirani, ko si želijo ustvariti razmere za življenje. V medicinski stroki za uspešno zdravljenega bolnika velja, če preživi pet let po zdravljenju bolezni. Zavarovalnice se za to ne menijo. »Nekdanji bolniki občutimo diskriminacijo, ko rešujemo stanovanjsko vprašanje. Nekatere zavarovalnice prvih 20 let po preboleli bolezni bivšim bolnikom ne omogočijo življenjskega zavarovanja, zato ne morejo dobiti na banki kredita ali ga dobijo pod slabšimi pogoji, kot če raka nikoli ne bi imeli. Če bi me povozil avto, bi morali moji otroci odplačati kredit, drugi ljudje pa lahko imajo kredit ravno za take primere zavarovan,« je pojasnil. Pripravil je zakonsko pobudo o pravici do pozabe, v kateri v imenu bolnikov z rakom predlaga potrebne spremembe, da bi za mlade do 18. leta veljale omejitve pet let, za starejše pa deset let po zdravljenju bolezni. Zakon čaka na ministrstvu za zdravje.

Pridem takoj

Naslov kampanje Pridem takoj, ki so jo začeli včeraj, ima simbolen pomen, z njo želi združenje sporočiti družbi, da se bodo oboleli hitro pozdravili in se spet – tako rekoč takoj – vrnili v družbo. Ta naj jih medtem ne pozabi in naj še naprej, kljub hudi bolezni, računa nanje. Od družbe si želijo podpore, saj imajo zaradi izkušnje raka že tako ali tako dovolj lastnih težav. Med največjimi so psihološka stiska zaradi stigme, strah, da bi se bolezen ponovila, neplodnost v primeru, če ni bilo časa ali možnosti zamrzniti genetski material ob pojavu bolezni, in tudi dejstvo, da jih družba ne razume. »Vem, da ne moremo biti razumljeni, a vsaj slišani si želimo biti. Mladi si ne želimo, da bi nas javnost dojemala le kot bolnike, ki so premagali raka,« je dejala 27-letna Ajda.

S kampanjo Pridem takoj se je Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo pridružilo evropskemu projektu Youth Cancer Survivors, ki poteka v okviru Misije rak pri evropski komisiji.