Neznosna srbečica, za katero ni čudežne kreme

Z atopijskim dermatitisom (AD) se spopada od 15 do 20 odstotkov ljudi v razvitem svetu. Čeprav natančnih podatkov za Slovenijo ni, je delež obolelih najverjetneje primerljiv s tistim v Evropi. Med njimi sta tudi otroka Špele Novak, ki je marca leta 2017 z možem Sašem ustanovila Društvo atopijski dermatitis. Tako s širjenjem izkušenj kot z ozaveščanjem javnosti, tudi z današnjim plesnim maratonom na Novem trgu v Ljubljani, poskušajo zmanjšati stigmatiziranost obolelih ter izboljšati kakovost njihovega življenja.

Kako je bolezen zaznamovala Novakovo družino s štirimi otroki, najbolj jedrnato povzema njen odgovor: »Saj sploh ne vem, kje naj začnem! Kdor tega ne izkusi od blizu, težko razume, s kako hudimi težavami se spopadajo atopiki in njihove družine.« AD je krajši čas v otroštvu imel Špelin mož Sašo, ki se še danes bori z alergijo na cvetni prah, mačjo in zajčjo dlako, zaradi AD pa od prvih mesecev življenja trpita njuna sinova, stara tri in pet let. Starejši, ki je najhujšo obliko AD izkusil v svojem prvem letu starosti, ima tudi alergijo na hrano, nakazujejo se simptomi astme. Mlajši ima prav tako alergijo na hrano in pršice.

»Ko dojenček dobi AD in ga hospitalizirajo ter ga čez nekaj dni, ko se s predpisanimi kremami stanje izboljša, pošljejo domov, misliš, da si najhuje preživel. Potem se izpuščaji in predvsem neznosno srbenje ponovita in začne se ponavljati, tako da si le še na preži, da izločiš vse, kar stanje slabša. Otrok, na primer, ne sme k prijatelju na rojstni dan, če ima ta plišaste igrače, vsak obrok vsebuje kaj mlečnega ali jajčnega, polovica oblačil, ki sta jih nosila starejša otroka, je neuporabnih zaradi agresivnih temnih barv, za štiri otroke pečeš tri različne vrste palačink, si nenehno umivaš roke ... Zaradi dietnih živil in krem, ki jih je za nego treba uporabljati tudi, kadar koža nima težav – to pomeni približno kilogram kreme na mesec –, se strošek za obolega člana zviša za 200 do 300 evrov na mesec,« opisuje tegobe Špela Novak, po poklicu socialna delavka.

Starejši devetletni sin in šestletna hči sta vzela v zakup, da se morata zaradi zdravstvenih težav mlajših bratcev, ki sicer obiskujeta vrtec (in imata prilagojene jedilnike), marsičemu odreči, in to sprejemata z razumevanjem, starši pa si zanju vzamejo posebne trenutke in takrat je dovoljen, denimo, tudi sladoled.
 

Več dejavnikov

Za AD so značilne simetrično razporejene, srbeče spremembe z rdečino, mehurčki in rosenjem ali bunčicami, zadebeljeno ter pordelo kožo, v različnih obdobjih življenja se pojavlja na različnih predelih kože in se pri vsakemu kaže drugače. Še vedno ni popolnoma jasno, zakaj do AD pride, saj pri nastanku in vzdrževanju sodeluje zelo veliko dejavnikov. Nekaj je podedovanih, veliko pa jih je iz okolja, denimo, alergeni in dražljivci, presuho zračno okolje pa tudi stres.

»Bolezen se ponavadi začne v otroštvu in po puberteti večinoma izzveni, za njim pa pogosteje zbolevajo osebe, pri katerih so v družini prisotne še druge atopijske bolezni, kot so astma, alergijski nahod ali alergijsko vnetje oči, pri velikem odstotku otrok z AD se pozneje v življenju lahko pojavi ena od alergijskih bolezni dihal. Za nastanek AD je poleg neravnovesja v delovanju nekaterih imunskih celic v koži vzrok tudi moten nastanek posebne beljakovine v koži, ki skrbi za neokrnjeno kožno pregrado,« povzema primarijka dr. Vlasta Dragoš z Dermatovenerološke klinike UKC Ljubljana.


Staršem, ki se s to boleznijo prvič seznanijo pri svojem dojenčku, v društvu najpogosteje pojasnjujejo, da je to kronična bolezen in da zanjo ni čudežnega zdravila oziroma kreme. Bolniki vseh starosti pa se po besedah Špele Novak spopadajo še s stigmatiziranostjo, prepogosto zaradi napačnega prepričanja, da je to nalezljiva kožna bolezen. »Otroka nočejo prijeti za roko ali ga objeti, z odporom okolice se spopadajo tudi odrasli, ki zaradi AD nekaterih poklicev ne morejo opravljati. Poznam bolnike, ki zaradi neznosne srbečice ne spijo že deset, tudi dvajset let, ob tem pa so še v začaranem krogu samoobtoževanja, zakaj so se do živega spraskali, s čimer simptome še poslabšajo. V službi ne razumejo ne neznosne srbečice ne tega, da so kronično utrujeni, kar je nekatere privedlo ne samo v socialno (samo)osamo, ampak celo do razmišljanja o samomoru,« je povedala. V nekaterih, sicer še posameznih državah že dopuščajo, da šolarji s temi težavami lahko za nekaj minut kadarkoli zapustijo razred, poleg tega pa bolnike – nasprotno kot pri nas – obravnavajo timi različnih specialistov.