V Sloveniji delujejo številna društva pacientov, ki bodo zdaj enoten glas pacientov zastopala v skupni – danes ustanovljeni Zvezi organizacij pacientov.

Na današnji ustanovni skupščini je bila izvoljena in imenovana prva predsednica Štefanija Lukič Zlobec, ki je po pandemiji covida-19 še bolj prepričana, da lahko tudi pacienti prispevajo k boljšemu stanju v zdravstvu. A ker glas pacientov doslej ni bil dovolj slišan, je po njenem mnenju zveza za ta preobrat več kot dobrodošla in celo nujna odskočna deska. Lukič Zlobčeva je od leta 2014 tudi predsednica Združenja Spominčica.

»V Sloveniji je približno 2000 nevladnih organizacij, ki se ukvarjajo s področjem zdravja (društva, zavodi, zveze). Vsak deluje na svojem področju, zato se je rodila ideja o skupni povezavi z jasnim motom 'Nič o pacientih brez pacientov',« je pred tednom dni v okviru posveta o primarni ravni zdravstvenega varstva rojstvo nove Zveze najavil Franc Zalar, podpredsednik Društva za zdravje srca in ožilja. Vključili se bodo v mednarodne organizacije in tudi od tam črpali znanje.

»Želimo prispevati k temu, da se bo zdravstveni sistem na sistemski ravni urejal tako, da bo čim manj slabih izidov. Da bomo napredovali in bomo dosegli evropsko obravnavo vsakega pacienta, torej tudi evropsko primerljive rezultate. Pri tem bomo aktivno sodelovali: z zdravniškimi organizacijami, na ravni države in tudi na nižjih ravneh,« je pojasnil Zalar.

Zvezo bo vodila Štefanija Lukič Zlobec iz združenja Spominčica. FOTO: Leon Vidic/Delo

Namen zveze bo zagovarjati glas bolnikov, je Lukič Zlobčeva dejala na novinarski konferenci po ustanovni skupščini. 

»Naš namen je voditi dialog in skupaj z deležniki izboljševati razmere,« je pojasnila. Prepričana je, da bodo skupaj lažje spregovorili v imenu pacientov. Verjame v moč dialoga, ki po njenem mnenju edini lahko pripelje do rezultatov. Zdaj so posamezna društva, ki delajo v korist pacientov, po njenih besedah razdrobljena, nimajo ne denarja ne prostorov za delo niti pravega sogovornika, na katerega bi se lahko obrnila s svojimi predlogi. V okviru zveze pa jim bo po njenem mnenju veliko lažje uresničevati naloge in cilje, njene besede povzema STA.

Zaenkrat se je Zvezi priključilo le 22 društev (v okvirčku), med katerimi ni na primer izredno močnega in prepoznavnega akterja: Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, ki je pred kratkim obeležil 15. letnico delovanja. Kristina Modic, izvršna direktorica omenjenega Združenja je dejala, da se trenutno Zvezi še ne morejo priključiti, saj o priključitvi odloča skupščina njihovega združenja. »Ustanovitev Zveze je potekala zelo hitro, zato verjamem, da bo kar veliko društev, ki se bodo priključila malo kasneje, ko bodo na skupščinah uredila vse formalnosti za pristop k članstvu. Zveza mora biti zagovornica vseh bolnikov. Tako tistih s pogostimi kot redkimi boleznimi.« Sama jo vidi tudi kot povezovalni člen in zagovornico organizacij bolnikov ter nosilko večjih skupnih pobud, programov in projektov, ki vplivajo na pozitivne spremembe celostne zdravstvene obravnave in zdravstvenega sistema za vse bolnike. Hkrati jo vidi tudi kot pomembno izobraževalno stičišče za opolnomočenje delovanja organizacij bolnikov. »Vsi vemo, da smo skupaj in povezani močnejši in uspešnejši. Zato vidim prednost vstopa v povezovanju z ostalimi organizacijami in in v skupnih zagovorniških akcijah v dobro bolnikov.«

Organizacija ne bo živela od članarin, pač pa pretežno iz donacij in razpisov, pozneje tudi s sponzorstvi, po uveljavitvi Zakona o spodbujanju delovanja, opolnomočenja in vključevanja pacientov in njihovih združenj na področju zdravja pa tudi iz državnega proračuna in proračuna zdravstvenih zavarovalnic.           

Ključni cilji novoustanovljene Zveze bodo naslednji:

• Večja kakovost zdravstvenih storitev in varnost pacientov, uvedba novega sistema upravljanja kakovosti zdravstvenih storitev in varnosti pacientov.
• Boljša dostopnost do zdravstvenih storitev, krajše čakalne vrste in enakopravnost pacientov.
• Ozaveščenost in opolnomočenje pacientov pri njihovih pravicah in dolžnostih.
• Sodelovanje z vsemi osrednjimi deležniki podalpskega zdravstvenega sistema (ministrstvo za zdravje, ZZZS, NIJZ, JAZMP in drugi).
• Uvedba nekrivdne odškodninske odgovornosti za škodo pacientom.
• Ureditev zakonske podpore delovanju pacientov.
• Digitalna preobrazba zdravstva.