Dementni bolnik ni vezan zgolj na spomine

Demenca je največji zdravstveni, socialni in finančni problem svetovne družbe. Število bolnikov nenehno narašča, še vedno pa se bolezni drži stigma, da se o njej premalo ve in premalo govori, opozarja predsednica združenja Spominčica Štefanija Lukič Zlobec. Nenehno ozaveščanje je s tega vidika nujno, v ta namen je po Sloveniji posejanih že 180 demenci prijaznih točk.

V Sloveniji je več kot 33 tisoč obolelih za demenco, vsak četrti ima diagnozo, večina jih živi doma, zanje pa skrbi trikrat toliko ljudi, poudarjajo v Spominčici, ki je pretekli konec tedna pripravila ASK 2019 – 11. letno konferenco o demenci, ki so jo poimenovali Spremenimo pogled na demenco. »Svojci so zelo obremenjeni in izpostavljeni izgorevanju, zato je nujno sistemsko urediti pomoč na domu, saj svojci vsega bremena ne zmorejo, ker bolezen traja v povprečju od deset do petnajst let. Projekcije Svetovne zdravstvene organizacije kažejo, da se bo število bolnikov z demenco do leta 2050 potrojilo,« je realnost napovedala Lukič Zlobčeva.



V Sloveniji pospešeno odpirajo demenci prijazne točke v sodelovanju z ministrstvom za zdravje, zdravniško in socialno zbornico, fakulteto za socialno delo in drugimi ustanovami. Te točke so nacionalni program ozaveščanja in izobraževanja v lokalni skupnosti, za zdaj jih je 180. Po odprtju prve na uradu varuha človekovih pravic je bilo veliko zanimanja iz najrazličnejših organizacij po vsej državi, so zadovoljni v Spominčici. Demenci prijazne točke niso samo v domovih za starejše občane, poudarja Zlobčeva, ampak tudi v knjižnicah, centrih za socialno delo, v zdravstvenih domovih, lekarnah, območnih organizacijah Rdečega križa, prav tako na ministrstvih in fakulteti za socialno delo, zdravniški zbornici in nacionalnem inštitutu za javno zdravje.

Kako do skrbnika

Večina ljudi z demenco sicer živi doma, kar priporočata tudi evropska in svetovna organizacija za alzheimerjevo bolezen. »Da bi čim bolj pomagali svojcem, Spominčica izvaja in uvaja družabništvo po vsej Sloveniji, zato vabimo prostovoljce, da se nam pri tem pridružijo,« je dejala. Prostovoljec družabnik dela družbo obolelemu dve do tri ure na dan, medtem pa njegovi svojci lahko gredo po nujnih opravkih.

Na konferenci o demenci, ki je potekala v Hitovi Perli, so sicer govorili o odnosih in celoviti obravnavi demence, pravicah in varstvu oseb z demenco, predstavili novosti s področja raziskav, razpravljali so o varnosti oseb z demenco, samostojnosti in nevropsihološki rehabilitaciji ter IKT-podpori pri oskrbi in zdravljenju. Med nalogami, ki omogočajo uporabnikom boljše življenje, je skrbništvo, je opozorila Simona Rihter z domžalskega centra za socialno delo. S skrbništvom se uporabniku, ki ne zmore uveljavljati svojih pravic, koristi in interesov, imenuje osebo, ki ga zastopa pri urejanju vseh nalog.



Postopek postavitve odrasle osebe pod skrbništvo se začne na predlog centra za socialno delo, državnega tožilca, zakonca ali osebe, ki z njo živi v dalj časa trajajoči življenjski skupnosti, ali njenega sorodnika v ravni črti in v stranski črti do drugega kolena, pojasnjuje. Druga oblika pa je skrbništvo za posebni primer z namenom, da se za uporabnika opravi točno določena naloga. »Naloge centrov za socialno delo pri postopkih na področju skrbništva so predvsem sodelovanje z varovancem in skrbnikom, spremljanje izvajanja skrbništva prek skrbniških poročil, odobritve pravnih poslov, v primerih, ki so navedeni v družinskem zakoniku, popis premoženja in druge naloge po zakonu,« je navedla.

Toda kako se najbolje varuje premoženje oseb z demenco? Blaž Kovač iz organizacije Amnesty International je jasen: »Ukrepajte pravočasno, zaščitite sebe in premoženje, najemite odvetnika, ki mu zaupate, in če je mogoče, vključite svojce.« Svojcem pa svetuje, da je treba spoštovati zasebnost in dostojanstvo osebe z demenco in ji pomagati rešiti premoženjske izzive skladno z njenimi interesi: »Proti njeni volji se enostavno ne sme delovati, vsaj ne, dokler ne pride do težke kognitivne motnje.«



Zato obisk odvetnika svetuje takoj, ko se pojavi diagnoza blage demence. »Angažma odvetnika, ki mu popolnoma zaupate, je pomembna varovalka pred vsemi možnimi zlorabami tretjih, svojcev – ali pa same osebe z demenco. Pomembno je pravočasno sprožiti postopek postavitve pod skrbništvo, ko je čas za tak ukrep. Postavitev skrbnika pomeni velik prihranek časa, živcev in odnosov do najbližjih svojcev, saj so potem razmerja jasna, lahko pa to tudi sproži kak konflikt. V vsakem primeru pa skrbništvo ščiti interese osebe, ki ji je ta postopek namenjen – osebe z demenco,« pravi Kovač.

Bolezen brez vrnitve

Trpljenje bolnika z demenco še vedno uči medicino in tudi filozofijo, priznava predstojnik katedre za nevrologijo medicinske fakultete Zvezdan Pirtošek. Spoznanje, da v poteku demence spomini razpadajo, je boleče, dodaja. »To je bolezen, ki nima povratka. Mnogi filozofi in znanstveniki gledajo na osebnost pravzaprav kot na nenehno interakcijo z okoljem in soljudmi, kjer se moramo nenehno prilagajati ne glede na to, koliko spominov nam je ostalo ohranjenih. Tako videnje bolnika prinaša tako zdravniku kot bolniku in skrbniku neko uteho, da bolnikov jaz in osebnost nista vezana zgolj na tiste spomine, ki si jih je nabral v življenju.«