Kdo si želi naših zdravstvenih podatkov

Vsakič, ko brskamo po spletu ter objavljamo fotografije in svoje misli na družbenih omrežjih, puščamo sledi. Svoje osebne podatke delimo pri uporabi različnih priljubljenih aplikacij in pri tem niti ne razmišljamo, da se pravzaprav razkrivamo virtualni javnosti. Zakaj bi bilo torej pri obdelavi zdravstvenih podatkov drugače? Še posebej, če bi to delili varno, nadzorovano in anonimno.

Digitalizacija podatkov: boljša diagnostika in uspešno zdravljenje

Podatki v zdravstvu so dragoceno orodje pri raziskovanju, saj bi strokovnjaki z njimi lahko sledili in analizirali potek številnih bolezni. Hitreje bi lahko prepoznavali prve simptome, se z njimi lažje spopadali, hkrati pa bi izboljšali delovne procese in razvijali nove možnosti zdravljenja. To še posebej velja za tista redka obolenja, za katera danes še ni ustreznega zdravljenja. In takšnih je še vedno ogromno: kar 90 % vseh redkih bolezni.

In prav s sodelovanjem z drugimi podjetji, akademskimi ustanovami in strokovnjaki s področja bolezni bi lahko dosegli pozitivne spremembe za ljudi, ki imajo redko bolezen. Glede na to, da danes samo 4 % bolnikov sodeluje v kliničnih raziskavah, je podatkov za učenje, raziskave in napredek premalo. Tukaj se skriva priložnost za pomembne dosežke v zdravljenju tudi tistih bolezenskih stanj, za katere danes farmacija in zdravstvo nimata rešitve. Samo z iskanjem boljših načinov zdravljenja, dragocenih terapij in natančnejšega diagnosticiranja lahko pričakujemo konkretne spremembe.

Vedno bolj naklonjeni deljenju zdravstvenih podatkov

Zdravstveni podatki so podatki, ki so na ravni zdravnik - bolnik zbrani v papirnatih ali elektronskih zdravstvenih evidencah za namen zdravljenja. Združeni z goro drugih podatkov bi lahko pripomogli k razvoju novih in boljših zdravil ter natančnejše diagnostike.

FOTO: Roche

Raziskava Evropske komisije je pokazala, da skoraj 90 odstotkov Evropejcev verjame, da so podatki res pomembni za izboljšave v zdravstvu in so jih za pravi namen tudi pripravljeni deliti. Bolniki so v splošnem še bolj odprti, saj bolje razumejo pomembnost in dobrobit deljenja podatkov, ki nastajajo ne samo med njihovim zdravljenjem, ampak tudi v vsakdanjem življenju z boleznijo.

Odstotki ankete Rare Barometra iz leta 2018, v kateri je sodelovalo 2013 oseb iz 66 držav s 664 različnimi redkimi boleznimi, so tudi zelo zgovorni: 97 % posameznikov bi bilo pripravljenih deliti svoje podatke, da bi bolje razumeli mehanizme in vzroke svoje bolezni, 97 % bi jih delilo za razvoj novih zdravil in enak odstotek za izboljšanje diagnostike svoje bolezni.

Odličen zgled v Evropi: digitalizirana Finska

Finska je odličen primer iz prakse, kako deluje razvita digitalizacija podatkov v zdravstvu. Predstavljajte si, da bi bili vsi zdravstveni podatki o vas shranjeni in vam dosegljivi - vsi recepti, vse napotitve k specialistu, krvne slike, rentgeni - na enem mestu, v osrednji bazi podatkov. Predstavljajte si še, da bi lahko podjetja pridobila te podatke v anonimizirani obliki ter jih uporabila za raziskave in razvoj inovativnih/novih tehnologij. To je finska resničnost.

Njihova podatkovna baza se imenuje Kanta (finsko poimenovanje za pleme) in vsi deležniki nacionalnega zdravstvenega sistema so zakonsko zavezani k njeni uporabi. Vsak državljan se lahko prijavi v spletno bazo podatkov in pobrska po njej ter si na primer naroči ponavljajoče se recepte. Če gre bolnik k novemu zdravniku, lahko ta z njegovim soglasjem dostopa do celotne anamneze bolnika. Poleg tega lahko državljani, ki uporabljajo fitness tracker, svoje podatke naložijo tudi v to bazo podatkov. Farmacevtska podjetja lahko predložijo raziskovalni projekt organu Findata in prejmejo anonimizirane zapise podatkov o bolnikih, ki jih uporabijo pri izboljševanju zdravil, terapij, diagnostike.

V skladu s finskim zakonom o sekundarni uporabi zdravstvenih podatkov iz leta 2019 je mogoče dostopati do vseh shranjenih podatkov za odobrene raziskovalne projekte, razen če je bolnik pri organu vložil ugovor.

Zaupanje v varnost in dobrobit zbiranja zdravstvenih podatkov je neizmerna: od skupno 5,5 milijona Fincev jih samo 217 ne želi imeti oziroma omogočiti dostopa do svojih zdravstvenih podatkov. Stopnja ugovorov je le 0,004 odstotka.

FOTO: Roche

Na krilih podatkov

Danes je upravljanje s podatki pomemben proces v različnih poslovnih okoljih. V zdravstvu pa je ključen premik za napredek. Vendar je pri tem pomembno, da so zbrani podatki uporabni, torej kakovostni, standardizirani in povezani. Nič namreč ne pomaga, če so naši zdravstveni podatki v različnih bazah, ki so nepovezani in nedosegljivi zunaj posamezne zdravstvene institucije.

V Roche Slovenija razmišljajo še dlje. Menijo namreč, da se moramo od trenutne uporabe podatkov v podporo zdravstveni oskrbi premakniti v smer sekundarne uporabe podatkov, se pravi, da podatke, ki so bili pridobljeni za namen zdravljenja posameznika, v anonimizirani obliki uporabimo za znanstvene raziskave in posodabljanje zdravstvenega sistema.

Podatke, ki jih pridobimo iz raziskav spremljanja in obvladovanja bolezni, je treba združiti in uporabiti za izboljšanje zdravljenja posameznika in drugih bolnikov, prinaša pa tudi hitrejši razvoj inovacij. Ključno pri tem je ustrezno varovanje podatkov posameznika, ki vodi v zaupanje v deljenje podatkov. Potrebujemo ustrezno zaščito in zakonsko podlago.

Pri obdelavi in deljenju zdravstvenih podatkov je poleg varnosti, ki je nujen predpogoj, ključno predvsem zaupanje, da so naši zdravstveni podatki varni, da se z njimi upravlja odgovorno in transparentno, z našo privolitvijo in varovanjem zasebnosti.

Za zaupanje pa je prvi pogoj dobra obveščenost in seznanjenost s tematiko.

FOTO: Roche

Zato so v družbi Roche Slovenija letos skupaj s partnerji HealthDay.si, Inštitutom za strateške rešitve (ISR), Spominčico - Alzheimer Slovenija, SRC Infonetom in Zavodom za Medgeneracijsko sodelovanje Simbioza Genesis Ljubljana pripravili izobraževalni projekt Na krilih podatkov.

Jeseni začenjajo s kratkimi dogodki za splošno javnost, na katerih bodo obravnavali teme, povezane s podatki v zdravstvu. Vključili bodo sogovornike, ki bodo laikom pomagali razumeti to področje (kaj sploh so zdravstveni podatki, kje vse nastajajo, kaj so koristi, ki jih deljenje anonimiziranih podatkov prinaša različnim udeležencem v zdravstvu in podobno).

 

M-SI-00000577 (V1.0)

Informacija pripravljena v septembru 2022. 

Naročnik oglasne vsebine je Roche Slovenija