»Ko sem slišala dolgo ime diagnoze, sem se počutila kot edina na svetu s to boleznijo«

Bolezen, ki prizadene vsako deseto žensko v reproduktivni fazi, še vedno buri duhove med strokovnjaki. Pacientke se na mesečni ravni soočajo s hudimi bolečinami, postavitev same diagnoze pa lahko traja leta ter terja visoko ceno. Po oceni Svetovnega združenja za endometriozo (WES) ima endometriozo kar 176 milijonov žensk na svetu, a je pojavnost bolezni v nerazvitem svetu manj raziskana.

»Pred postavitvijo diagnoze nisem imela večjih zdravstvenih težav. Pestila so me le pogosta ginekološka vnetja, napihnjenost v predelu trebuha in občasne bolečine v križu, ki pa so se pojavile le na kakšnem izletu v hribe,« je povedala danes 35-letna Kristina Budna Rovšnik, novopečena mamica deklice Iris. Sicer je že kot študentka opazila, da je menstruacija vse bolj boleča, vendar tem nevšečnostim ni pripisovala večjega pomena.

»Za vnetja sem dobila kreme, za napihnjenost naj bi bila kriva prehrana, ob menstruaciji pa naj bi vzela protibolečinsko tableto, a ker ne rada posegam po njih, sem vsak mesec potrpela in včasih kakšen dan preživela na kavču,« pojasnjuje Kristina, ki je pri petindvajsetih letih v telesu opazila vse večje spremembe. Ko je nekega večera pod popkom zatipala manjšo bulico, je pomislila na najslabše in takoj obiskala osebnega zdravnika, kjer je dobila napotnico za abdominalnega kirurga. Sledile so preiskave ter prva operacija abdomna, na pregledu po posegu pa je izvedela za diagnozo. Njene težave so dobile ime: endometrioza.

»Ko sem slišala dolgo ime diagnoze, sem se počutila, kot da sem edina na svetu s to boleznijo. Po prebiranju zgodb sem kmalu ugotovila, da je bolezen precej razširjena, a se o njej ne govori prav dosti,« razlaga Kristina, ki so ji ob postavitvi diagnoze zdravniki povedali, da bolezen ni življenjsko nevarna, vendar bo zelo verjetno imela težave z zanositvijo. Tudi ginekologinja ji je kmalu napisala napotnico za kliniko za neplodnost ter ji svetovala, naj se s partnerjem čim hitreje naročita na prvi pregled. »Takrat me je napotnica rahlo šokirala, a sem ginekologinji še danes hvaležna, da naju je takoj poslala dalje,« je še dodala Kristina.

Prva operacija ter boljši jutri, ki ga še dolgo ni bilo

Prvo operacijo je pričakala v družinskem krogu, kjer so bili vsi zelo prestrašeni, saj nihče od zdravnikov bulici pod popkom ni znal pripisati vzroka. Kljub uspešni odstranitvi bulice pa je prej kot po enem letu sledila nova operacija. Na kliniki za neplodnost so ji zdravniki opravili laparoskopijo - invazivni pregled, pri katerem s posebno kamero neposredno preverijo notranjost trebušne votline. »Ob prvem šoku, da bom po slabem letu zopet operirana, sem se posega na nek način veselila, saj sem vedela, da bom imela potem več možnosti za zanositev,« je pojasnila Kristina ter dodala: »Dan po operaciji mi je zdravnica zadovoljno povedala, da lahko zanosim že jutri, toda tega jutri še leta ni bilo.«

Pod popkom se ji je že drugič pojavila bulica in sledila je tretja operacija. »V meni sta se pričeli kopičiti jeza in žalost, strah me je bilo, da bom vsakih nekaj let operirana,« se dogodkov pred tremi leti spominja sogovornica. Takrat je izvedela za dnevni center za endometriozo, kjer je že na prvem pregledu ugotovila, da je prišla na pravo mesto. »Zdravnica mi je postavljala vprašanja, ki mi jih doslej ni še nihče, dobila sem napotnice za preiskave, ki jih nisem še nikoli opravila, ter diagnoze, ki so mojim simptomom dale ime.

Po vseh preiskavah so se dogovorili za operacijo, pri kateri so opravili kar tri posege: klasično operacijo abdomna, ponovno laparoskopijo, pri čemer naj bi podrobno preiskali organe ter po potrebi odstranili žarišča endometrioze, ter histeroskopijo za povečanje možnosti zanositve. »Tretje operacije sem se neverjetno veselila, z možem pa sva se rada pošalila, da mi bodo tokrat opravili celoten servis in bova imela večje možnosti za zanositev,« razlaga Kristina, ki je zopet začela verjeti, da bo postala mama, morda celo po naravni poti.
 

Poskus zanositve je tek na dolge proge

Zaradi pogostih bolečin, utrujenosti, okrevanj in mirovanj po embriotransferjih, se je Kristinino življenje precej spremenilo. »Na nek način sva z možem postavila življenje na stran, tudi diploma se mi je vse bolj izmikala, saj sem imela pogosto težave s koncentracijo, kar sem pripisovala številnim narkozam,« pojasnjuje mlada mamica, ki je kmalu spoznala, kako različno ljudje reagirajo na občutljivo temo kot je neplodnost. 

Po prvih raziskavah na kliniki so sledile štiri intrauterine inseminacije (IUI). Ker niso obrodile sadov, so bile na vrsti ICSI umetne oploditve, kjer s posebno pipeto v citoplazmo jajčne celice neposredno vstavijo semenčico. Z možem sta opravila pet postopkov in šele petič je tudi uspešno zanosila, a se je nosečnost žal kmalu končala s splavom. Dober mesec kasneje sta poskus ponovila še z zamrznjenim zarodkom. Kristina je zopet zanosila, a zgodba s splavom se je ponovila.

»Želela sva življenje spet spraviti na pravi tir in imeti nadzor nad njim,« pravi Kristina, ki je celovito spremenila svoje življenjske navade ter potrpežljivo čakala na čudež. »Moč in voljo sva črpala iz goreče želje, da bi nekoč postala starša ter si ustvarila družino. Oba sva tudi velika ljubitelja teka na dolge proge in kmalu sva ugotovila, da tudi najin projekt zanositve sodi v to kategorijo. Zavedala sva se, da sva z vsakim korakom in z vsako bolečino bližje cilju, kjer bo ves trud poplačan in bolečina pozabljena,« pojasnjuje sogovornica.


 

Zgodba s srečnim koncem

Letos pomladi, po desetletju težav z zanositvijo, štirih inseminacijah, petih umetnih oploditvah, treh operacijah in dveh splavih, je Kristina zanosila po naravni poti. »Nekaj tednov sva potrebovala, da sva se zavedala, da se je zgodilo tisto, kar sva si najbolj želela,« veselo razlaga Kristina. Porod je potekal brez zapletov, bil je spontan in naraven, dan pred njenim rojstnim dnem pa sta z možem prvič pestovala zdravo in krepko punčko. »Tehtala je kar 4180 gramov ter merila 50 centimetrov,« pojasnjuje mlada mama ter dodaja: »Uživamo v našem prvem decembru, midva pa sva vsak dan neizmerno hvaležna in srečna, saj se nama je izpolnila dolgoletna in največja želja – postala sva starša.«

Na Kliniki za neplodnost jima po obeh splavih niso znali povedati, kaj je bil vzrok za prekinjeno nosečnost. Tako kot bolezen sama, je tudi zdravljenje izjemno zahtevno in raznovrstno, odvisno pa je od vsake posamezne bolnice. Kljub temu, da se v Sloveniji sodelavci Medicinske fakultete v sodelovanju z Ginekološko kliniko UKC s proučevanjem endometrioze ukvarjajo že od leta 2004, številnih načrtovanih študij zaradi pomanjkanja finančnih sredstev ne morejo izvesti. »Upamo, da bomo uspešni na razpisu ARRS za financiranje raziskovalnih projektov za leto 2019,« pojasnjuje Tea Lanišnik-Rižner, vodja Laboratorija za proučevanje molekularnih osnov in biokemijskih označevalcev hormonsko odvisnih bolezni in redna profesorica na ljubljanski Medicinski fakulteti. Z avstrijskimi in estonskimi kolegi namreč načrtujejo študije za identifikacijo novih diagnostičnih označevalcev za zgodnje odkrivanje endometrioze.

Na Ginekološki kliniki UKC so doslej opravili številne, predvsem klinične, raziskave endometrioze. Sodelavci laboratorija na ljubljanski Medicinski fakulteti pa proučujejo nastanek bolezni na molekularni ravni in želijo prispevati k boljšemu razumevanju patofiziologije bolezni ter razvoju novih možnosti zdravljenja. »Iščemo tudi nove biooznačevalce endometrioze, ki se v krvi bolnic nahajajo v večji koncentraciji,« pojasnjuje Lanišnik-Rižnerjeva. Tako bi lahko prispevali k razvoju diagnostičnih testov za neinvazivno zgodnjo diagnostiko. Sedaj zanesljive neinvazivne diagnostične metode za ugotavljanje endometrioze še ne poznamo.


 

Pogosto prezrta bolezen, ki še vedno buri duhove

Specialist ginekologije in porodništva doktor Andrej Vogler pojasnjuje, da imajo pacientke z endometriozo zelo raznovrstne, tudi neznačilne težave, ki so v prvi vrsti odvisne  od tega, kateri organ je prizadet. Med značilnostmi bolezni navaja predvsem nenavaden vidik obratnega sorazmerja, ki se lahko pojavi v povezavi z intenzivnostjo težav: »Ženske z minimalno obliko bolezni imajo lahko zelo hude bolečine, tiste z zelo obsežno obliko pa so lahko brez težav, zato bolezen odkrijemo zgolj naključno ob preventivnem ginekološkem pregledu.« Imenujejo jo tudi bolezen teorij, saj ni enotnega mnenja o njenem nastanku, poteku, zdravljenju in vplivu na plodnost. Prav tako ni znana natančna razširjenost bolezni, po različnih epidemioloških raziskavah pa ima endometriozo od šest do 15 odstotkov žensk v rodnem obdobju.

Pri postaviti diagnoze imajo strokovnjaki na voljo različne postopke. Z ginekološkim pregledom ugotavljajo občutljivost in odebelitev materničnih priveskov ter boleče vozličke, z vaginalno ultrazvočno preiskavo iščejo endometriome jajčnikov in endometriotične vozliče. Opravijo lahko še računalniško tomografijo, magnetno resonanco, ultrazvočno preiskavo celotnega trebuha s podrobnim pregledom sečil in endoskopsko ultrazvočno preiskavo črevesa. Tudi negativni izvid navedenih preiskav, ki žal ni redek, pa ne pomeni odsotnosti endometrioze, saj predvsem minimalno in blago obliko bolezni lahko odkrijemo le z neposrednim pregledom trebušne votline. Laparoskopija tako ni le diagnostična metoda, ampak način kirurškega zdravljenja, ki je v večini primerov najuspešnejši.


 

Enigma vzroka in razvoja bolezni

»Za endometriozo praviloma zbolijo le ženske v rodnem obdobju, saj gre za bolezen, ki je odvisna od hormonov jajčnikov, estrogenov, in se zato praktično ne pojavi v otroštvu ter po menopavzi. Najpogosteje zbolijo ženske med 20. in 30. letom starosti, glede na mednarodne raziskave pa naj bi do 30. leta starosti zbolelo kar dve tretjini žensk z endometriozo,« je pojasnil Vogler ter dodal, da se bolezen neredko pojavi že v najstniškem obdobju.

Obstaja nemalo teorij o nastanku bolezni, ki bolj ali manj uspešno osvetlijo ozadje nastanka bolezni, vendar nobena v celoti ne pojasni vzroka. Med pogostejšimi teorijami o vzroku bolezni je teorija retrogradne menstruacije, kar pomeni, da se celice maternične sluznice vsadijo v druga tkiva oziroma organe, vendar s to teorijo ne moremo ustrezno pojasniti napredovanja bolezni. »Retrogradno menstruacijo ima skoraj vsaka ženska, endometrioza pa je razširjena pri največ 15 odstotkih. Obrambni sistem telesa iz trebušne votline odstrani celice maternične sluznice, pri ženskah z motenim imunskim sistemom pa se slednje ne zgodi,« razlaga Vogler ter doda, da je endometrioza v 40 do 60 odstotkih primerov napredujoča bolezen. Če je ne zdravimo, napreduje iz manj v bolj obsežno obliko, zdravljenje pa je tako bolj zahtevno. Pri obliki bolezni, ki prizadene sečevod, je lahko posledica celo trajna okvara ali odpoved ledvic

Natančni vzroki nastanka bolezni dejansko niso znani, ena glavnih pomanjkljivosti hipotez o nastanku pa je ta, da z nobeno ne moremo zadovoljivo razložiti vseh oblik bolezni. »Zaradi nespecifičnih simptomov in odsotnosti kliničnih znakov bolezni, predvsem pri blagi endometriozi, je lahko čas do dokončne diagnoze in s tem zdravljenja predolg,« še dodaja Vogler ter pojasnjuje, da so zaradi tega na Ginekološki kliniki ustanovili Dnevni center za endometriozo s kratkimi čakalnimi dobami, kamor lahko vsi ginekologi iz Slovenije napotijo pacientke, pri katerih nastopi sum bolezni.