Ker je Slovenija v zadnjem tednu izkazala veliko solidarnost,
potreben znesek za zdravljenje malega Krisa s spinalno mišično atrofijo je zbrala v manj kot tednu dni, v Društvu za pomoč otrokom z redkimi boleznimi Viljem Julijan opozarjajo na šestletnega Gala, ki prav tako potrebuje pomoč.
Kot je društvo zapisalo v sporočilo za javnost, se fantek Gal bori s prirojeno deformacijo rokic (sindrom sinostosi radioulnaris bill), starši pa za njegovo operacijo v ZDA zbirajo denar od letošnjega marca. Stroški operacije, ki je Zavod za zdravstveno zavarovanje (ZZZS) ne krije, bodo znašali 120.000 €, doslej pa se je zbralo 40.000 €. Gal potrebuje operacijo, saj roke zaradi deformiranih kosti težko obrača in jih ne more zravnati.
Ob tej priložnosti društvo ponovno opominja na svojo pobudo za ustanovitev Državnega sklada za redke bolezni, ki bi omogočal kritje stroškov zdravljenja bolnikov z redkimi boleznimi, ki jih ZZZS trenutno ne krije.
Komentarji