Kako v drugem valu epidemije pomagati rakavim bolnikom

Ljubljana – So organizacije bolnikov za pomoč osebam z rakom pripravljene na drugi val epidemije novega koronavirusa? Kako so se prilagodile novim razmeram, so se še bolj približale bolnikom in njihovim svojcem med epidemijo? Kolikšno je bilo povpraševanje po njihovih brezplačnih programih? Na ta in podobna vprašanja bodo odgovore danes iskale predsednica Združenja Onko Net Kristina Modic, predsednica Združenja Europa Donna Slovenija Tanja Španić, predsednica Društva onkoloških bolnikov Slovenije Ana Žličar in predsednica Ustanove Mali vitez Lorna Zadravec Zaletel. 

Zdravnica Tanja Čufer, profesorica onkologije na ljubljanski medicinski fakulteti, je za Delovo Sobotno prilogo pred kratkim opozorila, da bi samo za en odstotek višja umrljivost zaradi raka v Sloveniji na letni ravni pomenila dodatnih trideset smrti na milijon prebivalcev. Za rakom v Sloveniji vsako leto na novo zboli več kot 15.000 ljudi, zaradi staranja prebivalstva pa je pričakovati, da bo število obolelih še naraščalo. Epidemija novega koronavirusa zato tudi za onkologijo predstavlja poseben izziv.

Po podatkih registra raka je letna stopnja umrljivosti zaradi raka pri nas okrog tristo na 100.000 prebivalcev, kar pomeni kar tri tisoč smrti na milijon prebivalcev. Umrljivost za covidom-19 po podatkih s spletne strani Worldometer v Sloveniji sicer znaša 52 smrti na milijon.
 


Kot pravi Žličarjeva iz Društva onkoloških bolnikov Slovenije, je to, da je društvo bolnikom na voljo za pomoč, ko so v največji stiski, ključni del delovanja društva. Ker se ljudje niso mogli več obračati na prostovoljce, je bila stiska huda. Zato so uvedli modro številko 080 23 55, prek katere lahko pacienti anonimno dostopajo do ljudi, ki so se z rakom spopadli in ga tudi premagali. Številko promovirajo v vseh zdravstvenih zavodih po državi. Tudi publikacije na temo raka so pomembne za ozaveščanje ljudi. Prek dva tisoč članov društva bo revijo Okno dobilo po pošti. Na modro številko sicer vsak dan pokliče vse več ljudi.

Kristina Modic, tudi izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, je s kolegi, kot pravi, iskala načine, kako prilagajati delavnice in informativne dneve, da bodo ljudem dostopni prek spleta in kako jih prilagoditi na nove razmere. Prehranski, fizikalni in psihosocialni modul je prej baziral na skupinski podpori, zdaj deluje on line. Strokovnjaki so doma snemali videovsebine, tedensko je vsak pacient prejel tri različne podporne videovsebine. Treba je bilo prilagoditi tudi spletno stran, kar jim je po oceni Modiceve dobro uspelo. Pacienti s krvnimi raki so imeli v času epidemije dobre informacije. Povratne informacije pa so redno prejemali tudi zdravniki.
Velike informativne dni prestavljajo na jesen, saj teh ni bilo moč »prestaviti« na splet. Polovica uporabnikov se je prilagodila na komuniciranje prek spleta. Izkušnje so pokazale, da bo določene vsebine treba obdržati on line.

Tanja Španić pravi, da se je v zadnjih letih psihosocialna podpora obolelim in bližnjim izkazala za eno najpomemebnejših. Zato so jo tudi ponudili na spletu. Tako velikega odziva, kot so ga bili deležni, niso pričakovali. Tudi delavnice čuječnosti so ponudili prek spleta. Spletne variante težko nadomestijo stike v živo, ugotavlja, a zlasti za  pacientke iz oddaljenih krajev so se te oblike izkazale za še kako dobrodošle.

V fundaciji za pomoč mladim, ozdravljenim od raka, so po besedah zdravnice Lorne Zadravec Zaletel komunicirali zlasti prek socialnih medijev, prejeli so tudi veliko vprašanj o uvrščanju mladih, ki so se zdravili za rakom v otroštvu, v rizične skupine. Zanimalo jih je, ali lahko delajo na določenem delovnem mestu ali ne. »Nismo znali povsem odgovoriti,« priznava Zaletelova.

Združenje Onko Net sestavlja sedem organizacij, tudi društvo Onko Man. Za nas je bil čas epidemije morda še bolj aktiven kot kdaj prej. »Bolniki so bili v precepu, ali so bolj ogroženi kot drugi in kako se lahko še bolj zaščitijo. Klicali so osebne zdravnike, pa tudi društva smo bila njihova močna psihološka opora. Včasih so potrebovali le pogovor,« se spominja Modiceva. Po njenem so bila društva zelo obremenjena, saj je bolnikov z rakom v naši državi veliko.

Za Žličarjevo je pomembno, da so bili v času epidemije bolnikom na voljo tudi strokovnjaki s področja psihologije in psihoonkologije: »Imamo dobro spletno stran s poimensko navedenimi telefonskimi stiki, ki jih bolniki lahko pokličejo.« Stiske pa niso trpeli le bolniki, ampak tudi svojci, ki so jim bili onemogočeni poslednji stiki. »Ko gre za raka, je težko ugotavljati, komu je huje. Če se nam zgodi drugi val, si želim, da ne bi spet upadlo število diagnostičnih postopkov. To se je v prvem valu zgodilo in je stisko še pomnožilo.«

Stisko omenja tudi Zadravčeva, in to na vseh ravneh in pri vseh ljudeh: »Mnogi naši pacienti denimo niso znali preceniti, ali je njihova težava taka, da tvegajo okužbo, ali naj raje ostanejo doma …To je bila velika izkušnja za vse.« S pridom jo bodo uporabili v morebitnem drugem valu koronavirusa.
 
Španičeva se spominja, da so v začetku epidemije njihovi telefoni zelo pogosto zvonili, pacientke je zanimalo, ali bodo dobile terapijo ali ne, ali sodijo tiste, ki so zdravljenje zaključile, še v rizično skupino ali ne. Trikrat več klicev kot sicer je prejelo Združenje. Za največjo oviro se je izkazalo, da vsem aplikacije niso bile dostopne prek spleta. »Nekatere stvari bomo zato v prihodnje obdržali. Večji del programa pa moramo izvajati v živo, saj je namen naše psihološke podpore, ki je pacientke morda ne dobijo v okolju, prav to.«
 
Kot pravi Kristina Modic, je pred združenjem bolnikov z limfomom velik izziv: kdaj rehabilitacijo prestaviti v živo? Julija bodo pričeli s telovadbo zunaj in s posvetovalnico s strokovnjaki v živo ter se seveda sproti prilagajali razmeram s covidom. »Covid nam je pomagal, da smo prišli tudi do bolnikov v drugih regijah. Približali smo se tudi mladim bolnikom, ki niso tako zainteresirani za posvetovalnice v živo. Zdaj pa so se nam kar pridružili. To je velika dodana vrednost. Izziv je, kako nazaj v življenje in kaj od 'on line izvajanja' ohraniti v prihodnje,« dodaja.

Mnogi zaradi stigme raka pomoč tudi odklanjajo. Kako pritegniti te? Kako jih povezati v »mrežo«? »Radi bi jih ozavestili, da obstajajo organizacije za pomoč bolnikom. Prvega koraka še nismo naredili, ker smo imeli toliko opravka s celostno obravnavno bolnikov z rakom,« meni Modiceva.
 
Žličarjeva o covidu pravi: »Več vemo o njem zdaj vsi. V drugem valu bomo, sem prepričana, lažje shajali. Zdaj je imel vsak od nas težave s seboj: kako preživeti to obdobje. Zdaj bomo lahko spoštovali razmere, spoštovali bomo virus, tako da ga ne bomo jemali kot sovražnika, ki se ga ne da premagati.« Žlilčarjeva podpira povezovanje vseh društev s področja onkologije, saj tudi zanje velja, da skupaj zmorejo več. Španičeva pozdravlja povezovanje društev in upa, da morda krovno organizacijo onkoloških bolnikov dobi tudi Slovenija. Tudi združenje Onko Net načrtuje v bodoče še bolj aktivno delati. »Razmišljamo o profesionalizaciji, da bomo lahko še močnejši in še glasnejši,« pravi Kristina Modic.

Sicer pa tako hematologi kot onkologi opozarjajo, da je treba še vedno skrbeti za zaščito in upoštevati ukrepe. Ljudje so se sprostili, a naj imajo v mislih morebiten drugi val …