Poročilo o strokovnem nadzoru po smrti dveh otrok s hudo srčno napako lani v Izraelu, ki bi moralo biti po prvih napovedih končano že konec decembra lani, je zdaj končno zaključeno. Strokovnjaka iz Avstrije sta podala mnenje, iz katerega izhaja, da so v zvezi z obravnavo teh otrok v UKC naredili vse prav in v najboljšem interesu otrok.

Vodstvo Pediatrične klinike UKC Ljubljana je glede smrti dveh otrok s hudo srčno napako, ki sta 12. in 14. julija 2023 umrla po posegih v Izraelu, sprožilo izredni zunanji strokovni nadzor, a šele dva meseca po smrti oziroma po tistem, ko so dobili novinarska vprašanja.

Javnost je o tragičnih izidih zdravljenja izvedela šele septembra 2023, ko so pred kamere stopili starši umrlih otrok. Ti so se spraševali, ali bi bila Aisha Nur (umrla v starosti desetih mesecev) in Luka (umrl v starosti osmih mesecev) še živa, če v ljubljanskem kliničnem centru ne bi bilo notranjih trenj. Zaradi njih je namreč sodelovanje s kliniko najprej prekinil češki kardiokirurg Roman Gebauer, pozneje pa je odpoved dal še kardiokirurg Miha Weiss, operacije omenjenih otrok pa so bile menda odložene. Na dileme o tem, ali je bilo zdravljenje optimalno in pravočasno, naj bi odgovore podal zunanji strokovni nadzor. Iz njegovih zaključkov izhaja, da je zdravljenje potekalo po strokovnih smernicah, da so bile indikacije za operativno zdravljenje ustrezno sprejete, da je bila napotitev v tujino pravočasna in da je bila zagotovljena kontinuiteta zdravljenja.

Huda diagnoza

Umrla otroka sta imela diagnozo sindrom hipoplastičnega levega srca, kar pomeni, da je leva stran srca zelo slabo razvita in v telo ne more pošiljati s kisikom nasičene krvi.

Strokovni direktor Pediatrične klinike dr. Marko Pokorn je poudaril, da je omenjeni sindrom zelo huda prirojena napaka; otroci so še pred 40 leti, ko so to napako začeli kirurško zdraviti, umirali v prvih dneh življenja. Zdaj je zdravljenje mogoče, vendar se anatomije te napake ne da popraviti, ampak gre za paliativno zdravljenje, njegov cilj pa je, da v približno treh kirurških posegih desna polovica srca prevzame vlogo črpanja krvi po vsem telesu. »Gre za kompleksne posege, pri katerih obstaja možnost komplikacij in tudi neugodnega izida bolezni,« je pojasnil. Končna rešitev je v nekaterih primerih, ko ti bolniki dosežejo višjo starost, presaditev srca. Vsak otrok, ki mu tako uspejo podaljšati življenje, je medicinski in zdravstveni čudež, je dodal Pokorn.

Tudi pri omenjenih otrocih, kjer so bile možnosti majhne, so verjeli v uspeh zdravljenja. Napotili so ju na operacijo k Davidu Mishalyju v Izrael, a se je končalo na najslabši možni način.

Strokovni nadzor je pokazal, da je bila odločitev za napotitev v tujino primerna in pravočasna, vendar ni verjetno, da bi spremenila izid. Tuja strokovnjaka sta mnenje podala na podlagi kronologije vseh odločitev, dokumentacije z vsemi izvidi, postavila sta tudi nekaj dodatnih vprašanj, na katera so odgovorili.

Razočarani starši

Starši umrle deklice so za N1 sporočili, da poročilo nadzora ni ponudilo odgovorov na nekatera zanju pomembna vprašanja. »Predvsem si želiva, da bi bil najin otrok na operacijo v tujino napoten prej, in ne šele po najinem posredovanju in šele potem, ko sva se v iskanje ustreznega kirurga podala sama.«

Starši so bili z izsledki ugotovitev seznanjeni že pred tedni, danes pa so imeli na UKC še en sestanek. »Mislim, da gre za neki postopek in da bo morda potreben še kak sestanek, vrata moje pisarne so odprta, če bodo želeli kakršnekoli informacije, jih bodo dobili,« je odziv staršev komentiral Pokorn. Direktor Marko Jug je izrazil upanje, da bodo z mnenjem strokovnega nadzora tako zdravstveni delavci kot starši lažje živeli. »Mi v prepričanju, da delamo dobro in da je to, kar delamo, prava smer, ampak bomo jutri poskušali biti še boljši. Za druge, ki živijo z nami, pa, da ta analiza da upanje za naprej in prepričanje, da je to, kar delamo, vredno nadaljevati, imeti zaupanje.«

Dodajmo, da je Zdravniška zbornica Slovenije v začetku leta na pobudo Ministrstva za zdravje uvedla nadzor za evalvacijo trenutno vzpostavljenega programa otroške srčne kirurgije UKC Ljubljana z namenom oceniti njegovo uspešnost, prepoznati potencialna področja za izboljšave in preprečiti morebitne nepravilnosti v prihodnosti. Komisija je sestavljena iz članov iz tujine. Nadzor še poteka. Po besedah Marka Juga bodo rezultati znani v začetku maja, ko jih bodo tudi predstavili javnosti. Prva poročila, ki jih prejemajo, pa so po direktorjevih besedah zelo spodbudna.